U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za oboljele od rijetkih bolesti jetre i osobe s transplantiranom jetrom.
Svi smo barem jednom bili kod liječnika, dobili nalaz koji nas je zabrinuo i osjetili strah i neizvjesnost kad ne znaš što slijedi.
Za oboljele od rijetkih bolesti jetre i one koji čekaju transplantaciju jetre taj osjećaj traje svaki dan.
Njima ne treba trenutna pomoć, nego podrška koja traje.
Zaklada za rijetke bolesti jetre pomaže oboljelima od rijetkih bolesti jetre, transplantiranima i njihovim obiteljima da ne ostanu sami.
Naša misija je jednostavna — da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
prof. dr. sc. Anna Mrzljak, dr. med., hepatolog, Centar za transplantaciju jetre, KBC Zagreb, članica Upravnog odbora Zaklade za rijetke bolesti jetre
Kroz više od dvadeset godina rada s transplantiranim i osobama s rijetkim bolestima jetre, naučila sam da uspjeh liječenja ne dolazi samo od medicinske skrbi, nego i podrške okoline i osjećaja da nisu sami. Bolest ne mijenja samo tijelo, već i psihu, odnose, poglede na svijet. Psihološka i informacijska podrška jednako su važni kao i liječenje. Zaklada daje toj podršci srce i lice. Povezuje ljude, vraća nadu i podsjeća da nitko ne mora biti sam na tom putu.
„Podrška koja traje“ znači imati uz sebe ljude koji vjeruju u vas i onda kada sami posumnjate.
Prava podrška nije trenutak — ona traje.
Tko stoji iza zaklade
Zakladu za rijetke bolesti jetre je osnovala Antonija Šimunković, pacijentica koja je zbog dijagnoze primarnog sklerozirajućeg kolangitisa, rijetke bolesti jetre dva puta transplantirala jetru.
U suradnji s vodećim stručnjacima za rijetke bolesti jetre i transplantaciju jetre, doktorima i medicinskim sestrama, psiholozima i volonterima razvijamo programe podrške za oboljele od rijetkih bolesti jetre, transplantirane i njihove obitelji.
Naš rad temelji se na znanju, iskustvu i vjeri da nitko ne bi trebao prolaziti kroz bolest sam.
Kada dobijete pravu podršku sve se mijenja.
Naš rad se temelji na tri koraka koji mijenjaju živote:
Zajedništvo koje daje snagu
Zajedništvo nastaje kad se obitelji, pacijenti i stručnjaci povežu, kada podrška postane mreža koja traje.
Znanje koje donosi sigurnost
Znanje donosi jasnoću i sigurnost. Kada oboljeli razumiju svoju bolest, strah postaje manji.
Podrška koja traje
Podrška daje snagu da se nastavi dalje, jer nitko ne bi trebao nositi bolest sam.
Zajedno smo već promijenili mnoge živote.
Pacijenti i članovi njihovih obitelji dobili su informacije, kontakte liječnika i psihološku podršku.
Svaka donacija pretvara se u stvarnu promjenu: razgovor, edukaciju ili poveznicu koja mijenja nečiji život.
pacijenata i obitelji
dobilo je potrebnu podršku, informaciju ili kontakt...
edukacija i radionica
o dijagnozama, socijalnim i radnim pravima i psiholoških vještina je održano u 2025. godini.
suradnika
iz zdravstvenog sustava uključeno je u pružanje podrške pacijentima.
Vaša podrška postaje nečija snaga.
Kada sam dobila dijagnozu progresivne autoimune rijetke bolesti jetre nisam znala ništa o toj bolesti ni nikoga sa istom dijagnozom. Ostala sam sama sa hrpom tableta, preplavljena strahom, neshvaćena i pogubljena. A onda sam pronašla Zakladu za rijetke bolesti jetre koja mi je promijenila život.
Kroz aktivnosti Zaklade dobila sam edukaciju i psihološku pomoć, a u našem Klubu pacijenata, kroz uzajamnu podršku sam pronašla utočište bez kojega bi bilo teško nositi sav taj teret. Zbog Zaklade nismo sami!
Slavica
Prije nego što sam se uključila u Zakladu za rijetke bolesti jetre, bilo mi je teško nositi se sa svakodnevicom zbog Wilsonove bolesti i čekanja na transplantaciju jetre. Sve je bilo neizvjesno i često sam imala osjećaj da sam sama u svemu tome.
Zaklada mi je pomogla da osjetim da nisam sama, da ima ljudi koji razumiju kroz što prolazim i koji su tu kad zatreba. Njihova podrška i briga puno znače.
Danas sam mirnija i nekako sigurnija. I dalje imam svoje izazove, ali lijepo je znati da je Zaklada tu uz mene, kao tiha podrška koja me podsjeća da nisam sama na ovom putu.
Matea
Kad sustav utihne, oboljeli ostaju sami s pitanjima i strahovima.
Vaša donacija omogućuje razgovore, povezuje oboljele i donosi znanje koje daje sigurnost, te stvara podršku koja traje.
Znanje koje daje sigurnost
€
10,00
Vašom donacijom omogućit ćete oboljelima i njihovim obiteljima osjećaj sigurnosti kroz edukativne materijale i online predavanja koja vode doktori i drugi stručnjaci.
povezivanje onih koji razumiju
€
15,00
Vašom donacijom pomoći ćete da se nitko ne osjeća sam i da bude okružen onima koji razumiju kroz mjesečne susrete oboljelih i članova obitelji koje dijele isto iskustvo.
Razgovor koji vraća mir
€
20,00
Vašom donacijom omogućit ćete oboljeloj osobi ili članu obitelji trenutak u kojem strah postaje malo manji, a dan lakši za podnijeti kroz mjesečni razgovor sa psihologom.
Podaci za uplatu
zaklada za rijetke bolesti jetre
Broj žiro računa
IBAN: HR4624020061101215659
Erste banka d. d., SWIFT: ESBCHR22
OIB: 85699343251
Poziv na broj: 00 – datum uplate
Opis plaćanja: Donacija za podršku koja traje
