U siječnju se družimo online u srijedu 28.1.2026. od 18 sati. Ovoga puta imat ćemo gošću medicinsku sestru Vlatku Rafaj iz Centra za transplantaciju jetre KBC-a Zagreb. Sa našom gošćom razgovarat ćemo kako se pripremiti za liječnički ...
Zaklada za rijetke bolesti jetre
Stvaramo zajednicu koja pruža nadu, razumijevanje i sigurnost, u kojoj svaka osoba oboljela od rijetke bolesti jetre ima priliku za kvalitetan život.
U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za oboljele od rijetkih bolesti jetre i osobe s transplantiranom jetrom.
Trudnoća uz kroničnu bolest jetre donosi dodatna pitanja, dileme i često neizvjesnost. Mnoge žene s dijagnozom kronične ili rijetke bolesti jetre pitaju se je li trudnoća moguća, kako će bolest utjecati na tijek trudnoće i kakav je ...
Dan kad dobijemo dijagnozu bilo koje teške i kronične bolesti dan je u kojem se naš život mijenja iz temelja. Suočavanje s novom dijagnozom i vrijeme prilagodbe duboko su individualni procesi. Oni ovise o težini stanja, vanjskim ...
Rijetke bolesti jetre
Bolesti jetre u trudnoći
Rijetki slučajevi akutnog zatajenja jetre
Vaskularne bolesti jetre
- Budd-Chiarijev sindrom (BCS)
- Porto-sinusoidalni vaskularni poremećaj
- Sinusoidalni opstruktivni sindrom (SOS)
- Fontan povezana bolest jetre
Metaboličke, bilijarna atrezija i povezane bolesti
- Alpha-1 antitrypsin deficijencija (AATD)
- Bilijarna atrezija
- Genetska / obiteljska kolestatska bolest
- LPAC Sindrom
- Wilsonova bolest
- Manjak lizosomske kisele lipaze (LAL-D)
- Nasljedna hemokromatoza
Strukturalne bolesti jetre
- Bilijarne malformacije / malformacije koledokusa (CM)
- Policistična bolest jetre
U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za oboljele od rijetkih bolesti jetre i osobe s transplantiranom jetrom.
Naša misija je jednostavna — da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
Uključite se aktivno u rad Zaklade!
Ako osjećate da bi se voljeli uključiti, ako vam je naša Zaklada važna i osjećate da bi željeli biti dio onoga što gradimo javite nam se mailom na info@rijetkebolestijetre.hr.
Više pročitajte OVDJE!
O zakladi
Naša vizija je stvoriti društvo u kojem su rijetke bolesti jetre prepoznate i razumljive, gdje oboljeli i njihove obitelji imaju pristup cjelovitoj podršci i zdravstvenoj skrbi, što im omogućuje da žive ispunjen i kvalitetan život.
Naša misija je da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
Želimo stvoriti zajednicu koja pruža nadu, razumijevanje i sigurnost, u kojoj svaka osoba oboljela od rijetke bolesti jetre ima priliku za kvalitetan život.
Klub pacijenata namijenjen je oboljelima do rijetkih bolesti jetre, raka jetre i osobama koje su transplantirale jetru, te članovima njihovih obitelji (roditelji / skrbnici, partneri, djeca).
Aktivnostima se možete priključiti prema vlastitom interesu i mogućnostima.
Sudjelovanje u Klubu pacijenata je besplatno.
Transplantacija jetre
Transplantacija jetre je metoda liječenja bolesnika s krajnjim stadijem jetrene bolesti. Transplantacija (presađivanje) jetre je operacija uklanjanja bolesne jetre i njezina zamjena zdravom. Presađivanje jetre izvodi se kod akutnog ili kroničnog zatajenja jetre bilo kojeg uzroka.
Bilo tko može oboljeti od rijetke bolesti jetre, raka jetre ili transplantirati jetru!
Svaka osoba treba imati pristup adekvatnoj podršci kada joj je najteže!
Omogućite oboljelima prijeko potrebne informacije, podršku i psihološku pomoć!
''Svaka pomoć i potpora su nam značajne!''
Majka djevojčice oboljele od autoimunog hepatitisa
''Lijepo je i pohvalno imati ovu organizaciju i znati da nismo sami!''
Pacijentica oboljela od autoimunog hepatitisa
''O tome se ne priča i samo je šuti što će drugi reći.''
Pacijentica s transplantiranom jetrom