Predavanje ”Kronične bolesti jetre i trudnoća”, 4.2.2026. u 18 sati

Trudnoća uz kroničnu bolest jetre donosi dodatna pitanja, dileme i često neizvjesnost. Mnoge žene s dijagnozom kronične ili rijetke bolesti jetre pitaju se je li trudnoća moguća, kako

Read More

Život s dijagnozom: put prihvaćanja i smisla

Dan kad dobijemo dijagnozu bilo koje teške i kronične bolesti dan je u kojem se naš život mijenja iz temelja. Suočavanje s novom dijagnozom i vrijeme prilagodbe duboko

Read More

Međunarodni dan osoba s invaliditetom: Transplantacija jetre i nevidljivi invaliditet

Međunarodni dan osoba s invaliditetom (3. prosinca) važan je podsjetnik na sve osobe koje žive s trajnim zdravstvenim stanjima. Ovogodišnja tema naglašava promicanje ravnopravnosti u ostvarivanju prava i

Read More

Istraživačke novosti o PSC-u: prvi pozitivni rezultati faze 3 ispitivanja norukolatne kiseline (NCA)

U svibnju 2025. Dr. Falk Pharma objavila je rezultate 96-tjedne analize faze 3 kliničkog ispitivanja NUC-5 s norukolatnom kiselinom (NCA, norURSO) kod osoba s primarnim sklerozirajućim kolangitisom (engl.

Read More

Klinička ispitivanja: Što su i kako pacijenti mogu imati koristi od njih? (2. dio)

Kako pacijenti mogu imati koristi od sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima Sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima donosi brojne potencijalne koristi pacijentima i njihovim obiteljima. Osim što pridonosi razvoju novih terapija,

Read More

Moja priča o transplantaciji jetre: kako je bolest otkrila snagu i ljubav u mojoj obitelji

Amina Kara je sa 17 godina dobila dijagnozu autoimunog hepatitisa. S nama dijeli svoju priču o snazi obitelji u trenutku kada joj je bila potrebna transplantacija jetre. Imala

Read More

Online predavanje ”Wilsonova bolest”, 27.11.2025. u 18 sati

Pozivamo vas na online predavanje “Wilsonova bolest” koje će održati Vibor Šeša, dr. med., Centar za transplantaciju jetre, Referentni centar za kronične bolesti jetre, KBC Zagreb. Predavanje će

Read More

Klinička ispitivanja: Što su i kako pacijenti mogu imati koristi od njih? (1. dio)

Klinička ispitivanja temelj su za razvoj novih lijekova i tretmana koji mogu spasiti milijune života. Svaka nova terapija koja postane dostupna pacijentima mora proći kroz detaljan proces testiranja

Read More

Branimirova priča: „Zdrav čovjek, ujedno je i bogat, iako često toga nije svjestan“

Bolujem od primarnog sklerozirajućeg kolangitisa, najveća podrška mi je obitelj, a pomažu prijatelji, skupljanje antikviteta i dobro radno okruženje. Moja osobna borba počinje krajem 2011. godine kada sam

Read More

Neka se vaš glas čuje!

Ispunite novu anketu Rare Barometer o tome što vam olakšava život s rijetkom ili nedijagnosticiranom bolesti koju imate!Nova anketa Rare Barometer o tome što vam olakšava život s

Read More