Ako živite s primarnim bilijarnim kolangitisom (PBC) i uzimate ursodeoksikolatnu kiselinu (UDCA), poznatu i kao urso, važno je znati da se njezina doza određuje prema tjelesnoj težini. Promjena
- Home
- |
- Archives: Novosti
Mnogi za rijetke – 3. listopada 2026. na Jarunu
U subotu, 3. listopada, sudjelovat ćemo na događanju Mnogi za rijetke na malom jezeru Jarun u Zagrebu. Za nas je ovaj događaj puno više od jedne utrke. To
Online predavanje ”Primarni bilijarni kolangitis”, 28.9.2026. u 18:00 sati
Pozivamo vas na online predavanje “Primarni bilijarni kolangitis” koje će održati izv. prof. dr. sc. Lucija Virović Jukić, dr. med., voditeljica Odjela za hepatologiju, Zavod za gastroenterologiju i
Vaš glas je važan – recite nam što vam je potrebno
Koje su vam informacije, podrška i aktivnosti potrebne? S kojim se izazovima susrećete i što bi vam moglo olakšati svakodnevni život? Želimo da aktivnosti Zaklade za 2027. godinu
Međunarodna ERN RARE-LIVER radionica o bolestima jetre i trudnoći u Zagrebu
U Zagrebu će se 4. i 5. rujna 2026. održati međunarodna radionica Liver Diseases in Pregnancy Workshop, u organizaciji ERN RARE-LIVER, a domaćin će biti Klinički bolnički centar
Patient Pathway za Wilsonovu bolest: vodič kroz ključne korake skrbi
Europska referentna mreža za rijetke bolesti jetre ERN RARE-LIVER kreirala je Patient Pathway za Wilsonovu bolest, strukturirani vodič namijenjen pacijentima i zdravstvenim djelatnicima koji prikazuje važne korake kroz
OTVORENO PISMO: Pacijenti s PBC-om traže sigurniji put do novih terapija za PBC
Kao dio međunarodne PBC zajednice, sudjelovali smo u inicijativi International PBC Summita i zajedno s organizacijama pacijenata s PBC-om iz cijelog svijeta potpisali otvoreno pismo upućeno regulatornim tijelima,
Hrvatska verzija Ljestvice za procjenu svrbeža u 5 koraka: važnost za osobe s kroničnim bolestima jetre
U časopisu Liječnički vjesnik objavljen je hrvatski prijevod i kulturna prilagodba međunarodne 5-D ljestvice za procjenu svrbeža. Konačna hrvatska verzija nosi naziv „Ljestvica za procjenu svrbeža u 5
Rezultati europskog istraživanja Rare Barometer o mentalnom zdravlju osoba s rijetkim bolestima
Život s rijetkom bolešću ne donosi samo medicinske izazove. Dugotrajna potraga za dijagnozom, neizvjesnost oko budućnosti, ograničene mogućnosti liječenja, česte hospitalizacije i osjećaj nerazumijevanja ostavljaju dubok trag i
Upraviteljica Zaklade za rijetke bolesti jetre Antonija Šimunković imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a i ePAG Patient Leadom
S veseljem dijelimo vijest da je Antonija Šimunković, upraviteljica i osnivačica Zaklade za rijetke bolesti jetre, imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a te je preuzela ulogu ePAG Patient