Kao dio međunarodne PBC zajednice, sudjelovali smo u inicijativi International PBC Summita i zajedno s organizacijama pacijenata s PBC-om iz cijelog svijeta potpisali otvoreno pismo upućeno regulatornim tijelima,
- Home
- |
- Archives: Novosti
Hrvatska verzija Ljestvice za procjenu svrbeža u 5 koraka: važnost za osobe s kroničnim bolestima jetre
U časopisu Liječnički vjesnik objavljen je hrvatski prijevod i kulturna prilagodba međunarodne 5-D ljestvice za procjenu svrbeža. Konačna hrvatska verzija nosi naziv „Ljestvica za procjenu svrbeža u 5
Rezultati europskog istraživanja Rare Barometer o mentalnom zdravlju osoba s rijetkim bolestima
Život s rijetkom bolešću ne donosi samo medicinske izazove. Dugotrajna potraga za dijagnozom, neizvjesnost oko budućnosti, ograničene mogućnosti liječenja, česte hospitalizacije i osjećaj nerazumijevanja ostavljaju dubok trag i
Upraviteljica Zaklade za rijetke bolesti jetre Antonija Šimunković imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a i ePAG Patient Leadom
S veseljem dijelimo vijest da je Antonija Šimunković, upraviteljica i osnivačica Zaklade za rijetke bolesti jetre, imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a te je preuzela ulogu ePAG Patient
Krvni testovi funkcije jetre: kako ih razumjeti i zašto su važni
Krvni (laboratorijski) testovi funkcije jetre dio su rutinskih laboratorijskih pretraga, ali mnogim pacijentima rezultati često nisu sasvim jasni. Na nalazu se pojavljuju različite kratice i brojevi koje na
Psihološka podrška – online otvorena grupa 9.6.2026.
Za sve osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre, rakom jetre te osobama koje žive s transplantiranom jetrom ili čekaju transplantaciju, dostupna je mjesečna grupna psihološka podrška kao
Marijanina priča: Život s deficitom alfa-1 antitripsina
Marijana Omrčen iz Splita je još u prvim mjesecima života imala simptome koje nitko nije znao objasniti. Godinama je živjela bez dijagnoze, a njezini roditelji su učinili sve
Praznik rada: rad ne izgleda svima isto
Praznik rada za mnoge je dan odmora, dan kada se ne ide na posao, kada se uspori i provede vrijeme s obitelji i prijateljima. Za dio ljudi, rad
PBC Summit 2026: Od slušanja pacijenata do zajedničkog donošenja odluka
PBC Summit 2026 u organizaciji PBC Foundation održan je od 20. do 24. 4. 2026. u Edinburghu, Škotska. Na poziv organizatora, Zakladu za rijetke bolesti jetre predstavljala je
U suradnji s Lykke gradimo podršku za osobe koje žive s bolestima jetre
Bolesti jetre često nisu vidljive. Izvana sve može izgledati u redu, a iznutra se život potpuno mijenja. Osobe koje žive s bolestima jetre suočavaju se s dugotrajnim liječenjem, neizvjesnošću