S veseljem dijelimo vijest da je Antonija Šimunković, upraviteljica i osnivačica Zaklade za rijetke bolesti jetre, imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a te je preuzela ulogu ePAG Patient Lead.
Ove uloge omogućuju nastavak aktivnog sudjelovanja u europskoj zajednici koja povezuje osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre, predstavnike pacijenata, zdravstvene stručnjake i istraživače s ciljem razmjene znanja i razvoja bolje skrbi.
Europske referentne mreže (ERN) okupljaju stručnjake, centre izvrsnosti i predstavnike pacijenata iz cijele Europe kako bi unaprijedili znanje i skrb za osobe s rijetkim bolestima. Kod rijetkih bolesti, gdje su znanje i iskustvo često raspršeni između različitih zemalja, međunarodna suradnja i povezivanje svih dionika imaju posebno važnu ulogu.
Predstavnici pacijenata u ERN-u važan su dio ove suradnje. Njihova je uloga povezati stručno znanje s iskustvom života s bolešću te pomoći da se u različitim aktivnostima, od edukacije i istraživanja do razvoja budućih rješenja, uzmu u obzir potrebe i prioriteti osoba koje žive s rijetkim bolestima.
„Kod rijetkih bolesti nitko ne može napredovati sam. Potrebna je suradnja stručnjaka, istraživača i pacijenata te razmjena znanja izvan granica pojedinih država. Važno je da se čuju različita iskustva jer samo povezivanjem svih perspektiva možemo stvarati rješenja koja odgovaraju stvarnim potrebama ljudi”, istaknula je Antonija Šimunković.
Sudjelovanje u ERN RARE-LIVER zajednici donosi mogućnost učenja, povezivanja i razmjene iskustava s europskim stručnjacima i predstavnicima pacijenata. Ta se znanja i iskustva prenose i u rad Zaklade s ciljem pružanja što kvalitetnije podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima jetre u Hrvatskoj.
Vjerujemo da se upravo povezivanjem ljudi, znanja i iskustava stvaraju temelji za bolju informiranost, veću podršku i kvalitetniju skrb za osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre.
Više o ERN RARE-LIVER mreži pročitajte ovdje.
