Online predavanje ”Primarni bilijarni kolangitis”, 28.9.2026. u 18:00 sati

Pozivamo vas na online predavanje “Primarni bilijarni kolangitis” koje će održati izv. prof. dr. sc. Lucija Virović Jukić, dr. med., voditeljica Odjela za hepatologiju, Zavod za gastroenterologiju i

Read More

Međunarodna ERN RARE-LIVER radionica o bolestima jetre i trudnoći u Zagrebu

U Zagrebu će se 4. i 5. rujna 2026. održati međunarodna radionica Liver Diseases in Pregnancy Workshop, u organizaciji ERN RARE-LIVER, a domaćin će biti Klinički bolnički centar

Read More

Patient Pathway za Wilsonovu bolest: vodič kroz ključne korake skrbi

Europska referentna mreža za rijetke bolesti jetre ERN RARE-LIVER kreirala je Patient Pathway za Wilsonovu bolest, strukturirani vodič namijenjen pacijentima i zdravstvenim djelatnicima koji prikazuje važne korake kroz

Read More

OTVORENO PISMO: Pacijenti s PBC-om traže sigurniji put do novih terapija za PBC

Kao dio međunarodne PBC zajednice, sudjelovali smo u inicijativi International PBC Summita i zajedno s organizacijama pacijenata s PBC-om iz cijelog svijeta potpisali otvoreno pismo upućeno regulatornim tijelima,

Read More

Hrvatska verzija Ljestvice za procjenu svrbeža u 5 koraka: važnost za osobe s kroničnim bolestima jetre

U časopisu Liječnički vjesnik objavljen je hrvatski prijevod i kulturna prilagodba međunarodne 5-D ljestvice za procjenu svrbeža. Konačna hrvatska verzija nosi naziv „Ljestvica za procjenu svrbeža u 5

Read More

Rezultati europskog istraživanja Rare Barometer o mentalnom zdravlju osoba s rijetkim bolestima

Život s rijetkom bolešću ne donosi samo medicinske izazove. Dugotrajna potraga za dijagnozom, neizvjesnost oko budućnosti, ograničene mogućnosti liječenja, česte hospitalizacije i osjećaj nerazumijevanja ostavljaju dubok trag i

Read More

Upraviteljica Zaklade za rijetke bolesti jetre Antonija Šimunković imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a i ePAG Patient Leadom

S veseljem dijelimo vijest da je Antonija Šimunković, upraviteljica i osnivačica Zaklade za rijetke bolesti jetre, imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a te je preuzela ulogu ePAG Patient

Read More

Krvni testovi funkcije jetre: kako ih razumjeti i zašto su važni

Krvni (laboratorijski) testovi funkcije jetre dio su rutinskih laboratorijskih pretraga, ali mnogim pacijentima rezultati često nisu sasvim jasni. Na nalazu se pojavljuju različite kratice i brojevi koje na

Read More

Marijanina priča: Život s deficitom alfa-1 antitripsina

Marijana Omrčen iz Splita je još u prvim mjesecima života imala simptome koje nitko nije znao objasniti. Godinama je živjela bez dijagnoze, a njezini roditelji su učinili sve

Read More

Praznik rada: rad ne izgleda svima isto 

Praznik rada za mnoge je dan odmora, dan kada se ne ide na posao, kada se uspori i provede vrijeme s obitelji i prijateljima. Za dio ljudi, rad

Read More