U Pragu je od 12. do 14.2.2026. godine održan godišnji sastanak članova ERN Rare-Liver, europske mreže koja okuplja referentne centre, stručnjake i predstavnike pacijenata s ciljem unaprjeđenja skrbi za osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre.
Tijekom sastanka predstavljene su aktualne aktivnosti mreže, rad pojedinih radnih grupa te planovi za daljnji razvoj suradnje između kliničkih timova i predstavnika pacijenata. Poseban naglasak stavljen je na razvoj zajedničkih projekata, razmjenu iskustava među državama članicama te jačanje uloge pacijenata u oblikovanju aktivnosti mreže.
U sklopu predstavljanja rada ePAG-a (European Patient Advocacy Group) prikazan je i pregled aktivnosti u protekloj godini, uključujući razvoj projekata usmjerenih na unaprjeđenje putova pacijenata (klinički put, patient pathways). Antonija Šimunković, osnivačica Zaklade za rijetke bolesti jetre i ePAG predstavnica, uključena je kao suvoditeljica radne grupe za razvoj PSC patient pathwaya, koja okuplja stručnjake i predstavnike pacijenata iz više europskih centara s ciljem unapređenja razumijevanja i organizacije skrbi za osobe koje žive s primarnim sklerozirajućim kolangitisom.
Na sastanku je predstavljena i inicijativa High-Level Meeting on Rare and Complex Diseases (HLM Rare) iz prosinca prošle godine. Deklaracija donesena na tom sastanku podržava daljnje razgovore o budućem višegodišnjem financijskom okviru Europske unije (Multiannual Financial Framework – MFF), uključujući i financiranje europskih referentnih mreža nakon 2027. godine.
Zaklada za rijetke bolesti jetre sudjeluje u radu mreže kroz ePAG, čime se iskustvo pacijenata iz Hrvatske uključuje u europsku suradnju i razvoj aktivnosti usmjerenih na poboljšanje skrbi za osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre.
Hrvatska je u radu mreže zastupljena kroz suradnju kliničkih stručnjaka i predstavnika pacijenata, pri čemu je prof. dr. sc. Anna Mrzljak, dr. med., uključena kroz klinički rad unutar ERN Rare-Liver, a Antonija Šimunković kao predstavnica pacijenata kroz ePAG (European Patient Advocacy Group).
