Bolujete od rijetke bolesti jetre, transplantirali ste jetru ili bolujete od raka jetre, voljeli bismo čuti vašu priču.
Dijeleći svoju priču pomoći ćete istaknuti iskustva stvarnih ljudi koji boluju od rijetkih bolesti jetre, raka jetre ili su transplantirali jetru. Pomoći ćete drugim osobama na putu kroz dijagnozu i liječenje. Također ćete podići svijest o simptomima bolesti jetre i čimbenicima rizika kako biste potaknuli druge da više razmišljaju o svom zdravlju.
I najvažnije, dat ćete nadahnuće i nadu drugim osobama koje žive s bolesti jetre i dati im do znanja da nisu sami.
Ako želite podijeliti svoju priču, kontaktirajte nas putem kontakt obrasca ili putem e-maila info@rijetkebolestijetre.hr i javit ćemo vam se što je prije moguće.
Kako napisati priču?
Svaka je priča drugačija i osobna pa ne postoji pravi način da se napiše. Međutim, evo nekoliko ideja o tome što biste mogli uključiti da biste započeli.
- Gdje, kada ste dobili dijagnozu i koja je dijagnoza?
- Priča koja vodi do dijagnoze: okolnosti, simptomi, promjene u zdravlju, raspoloženju, prehrani itd.
- Koje vrste testova i liječenja su vam pruženi?
- Kakvo je vaše iskustvo? Ako pišete o voljenoj osobi, objasnite kako je to utjecalo na vas i vašu obitelj.
- Koja vam je podrška bila posebno korisna ili potrebna?
- Što biste savjetovali svima koji prolaze kroz nešto slično?
Kada nam se javite, dobit ćete detaljne upute za pisanje vaše priče. Ne trebate brinuti hoćete li svoju priču učiniti savršenom prije nego što je pošaljete. Naš tim će provjeriti vašu priču i ništa neće biti objavljeno bez vašeg odobrenja.
Kako će se vaša priča koristiti?
To može biti objava na našoj internetskoj stranici, društvenim mrežama, informativnim materijalima Zaklade, u kampanjama. Vaša priča koristit će se na način koji je vama najugodniji.
Vašu priču objavljujemo samo uz vašu dozvolu i u bilo kojem trenutku se možete predomisliti i zatražiti brisanje vaše priče putem e-maila na info@rijetkebolestijetre.hr ili pisanim putem na adresu: Zaklada za rijetke bolesti jetre, ulica sv. Ane 17, 10430 Samobor.
Priče pacijenata koji su do sada s nama podijelili svoje priče možete pogledati ovdje.
