U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za oboljele od rijetkih bolesti jetre i osobe s transplantiranom jetrom.
Nakon izlaska iz bolnice, oboljeli i njihove obitelji ostaju sami s neizvjesnošću i pitanjima na koja često nemaju kome postaviti.
U danima i tjednima između kontrola,mnogi prolaze kroz strah i nesigurnost, bez mjesta gdje mogu potražiti razumijevanje i podršku.
Kroz partnerstva s tvrtkama gradimo sustav koji pruža provjerene informacije, psihološku i zajedničku podršku, jer nitko ne bi trebao prolaziti kroz bolest sam.
prof. dr. sc. Anna Mrzljak, dr. med., hepatolog, Centar za transplantaciju jetre, KBC Zagreb, članica Upravnog odbora Zaklade za rijetke bolesti jetre
Kroz više od dvadeset godina rada s transplantiranim i osobama s rijetkim bolestima jetre, naučila sam da uspjeh liječenja ne dolazi samo od medicinske skrbi, nego i podrške okoline i osjećaja da nisu sami. Bolest ne mijenja samo tijelo, već i psihu, odnose, poglede na svijet. Psihološka i informacijska podrška jednako su važni kao i liječenje. Zaklada daje toj podršci srce i lice. Povezuje ljude, vraća nadu i podsjeća da nitko ne mora biti sam na tom putu.
„Podrška koja traje“ znači imati uz sebe ljude koji vjeruju u vas i onda kada sami posumnjate.
Kako stvaramo promjenu
Naša misija je jednostavna — da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
Podršku gradimo kroz tri koraka koji se nadopunjuju: znanje, zajedništvo i podršku koja traje.
Znanje koje donosi sigurnost
Pružamo provjerene informacije o dijagnozama, liječenju i pravima oboljelih.
To im pomaže razumjeti što ih čeka i donijeti informirane odluke.
Zajedništvo koje daje snagu
Povezujemo obitelji, pacijente i stručnjake.
Zajednica postaje izvor snage i osjećaja da nitko nije sam.
Podrška koja traje
Omogućujemo psihološku i emocionalnu podršku kroz razgovore i radionice.
Tako oboljeli i njihove obitelji mogu živjeti s više mira i sigurnosti.
Naše partnerstvo stvara vrijednost kroz četiri stupa
Suradnja sa Zakladom za rijetke bolesti jetre temelji se na zajedničkim vrijednostima — povjerenju, solidarnosti i odgovornosti prema zajednici.
Kroz četiri stupa partnerstva stvaramo trajnu promjenu: spajamo poslovni uspjeh s društvenom svrhom i omogućujemo podršku koja ostaje.
Zajedno činimo dobro
Partnerstva tvrtki omogućuju konkretne oblike podrške obiteljima i razvoj programa informiranja, edukacije i psihološke pomoći.
Zaposlenici kao ambasadori dobrote
Zaposlenici postaju dio zajednice koja pokazuje da briga, vrijeme i razumijevanje mogu promijeniti živote.
Glas koji dopire dalje
Zajedno širimo svijest o važnosti podrške, solidarnosti i zdravlja jetre, kroz vaše interne i vanjske kanale komunikacije.
Doprinos koji stvara trajnu podršku
Donacijom proizvoda, usluga ili znanja omogućujete da veći broj oboljelih i njihovih obitelji dobije trajnu podršku.
Primjeri suradnji
Zajedno s partnerima gradimo mrežu podrške koja mijenja živote.
Svaka suradnja donosi novu priliku da oboljeli i njihove obitelji dobiju informacije, razumijevanje i nadu.
Podrška koja se vidi i čuje
Zagrebačka županija i HEP d.d. omogućili su izradu i tisak informativne brošure ''Transplantacija jetre - brošura za pacijente i članove obitelji'', čiju je važnost istaknulo i Ministarstvo zdravstva.
Brošura je preporučena od strane liječnika i psihologa, te pomaže obiteljima da razumiju proces oporavka i pronađu podršku na vrijeme.
suradnja koja spaja struku i iskustvo
S liječnicima i stručnim timom KBC-a Zagreb surađujemo na pripremi edukativnih materijala i programa za pacijente.
Zajedno jačamo dijalog između medicinske struke i oboljelih te gradimo sustav u kojem su informacije i podrška dostupni svima.
Zajedništvo koje daje glas pacijentima
U suradnji s tvrtkom Proqlea d.o.o. gradimo most između stručne zajednice i pacijenata. Kroz dijalog, zajedničke projekte i komunikaciju, jačamo svijest o rijetkim bolestima jetre i važnosti podrške oboljelima. Naša suradnja pokazuje koliko povezanost znanja, iskustva i ljudskosti može mijenjati zdravstveni sustav iznutra.
Što partneri dobivaju
Partnerstva s nama ne donose samo osjećaj da činite dobro.
Ona stvaraju vidljivu promjenu u zajednici, među zaposlenicima i u načinu na koji se govori o rijetkim bolestima jetre.
Promjena koja ima smisao
Vaša podrška donosi stvarnu promjenu: više informiranih pacijenata i obitelji, više dostupne podrške i više nade za one koji se suočavaju s rijetkom bolešću jetre.
Ponos koji traje
Suradnjom s nama pokazujete da posao može imati smisao izvan brojki i rezultata. Vaša organizacija postaje dio zajednice koja vjeruje da odgovornost, briga i solidarnost grade bolji svijet i da se na taj ponos gleda s poštovanjem.
Priče koje inspiriraju
Partnerstvo donosi priče koje nadahnjuju: o hrabrosti, oporavku i zajedništvu.
Zajedno ih dijelimo kroz događanja i digitalne kanale, stvarajući prostor u kojem se dobrota vidi i osjeti.
Vaša podrška postaje nečija snaga.
Kada sam dobila dijagnozu progresivne autoimune rijetke bolesti jetre nisam znala ništa o toj bolesti ni nikoga sa istom dijagnozom. Ostala sam sama sa hrpom tableta, preplavljena strahom, neshvaćena i pogubljena. A onda sam pronašla Zakladu za rijetke bolesti jetre koja mi je promijenila život.
Kroz aktivnosti Zaklade dobila sam edukaciju i psihološku pomoć, a u našem Klubu pacijenata, kroz uzajamnu podršku sam pronašla utočište bez kojega bi bilo teško nositi sav taj teret. Zbog Zaklade nismo sami!
Slavica
Prije nego što sam se uključila u Zakladu za rijetke bolesti jetre, bilo mi je teško nositi se sa svakodnevicom zbog Wilsonove bolesti i čekanja na transplantaciju jetre. Sve je bilo neizvjesno i često sam imala osjećaj da sam sama u svemu tome.
Zaklada mi je pomogla da osjetim da nisam sama, da ima ljudi koji razumiju kroz što prolazim i koji su tu kad zatreba. Njihova podrška i briga puno znače.
Danas sam mirnija i nekako sigurnija. I dalje imam svoje izazove, ali lijepo je znati da je Zaklada tu uz mene, kao tiha podrška koja me podsjeća da nisam sama na ovom putu.
Matea
Vaše partnerstvo stvara podršku koja traje.
Zajedno gradimo sustav koji oboljelima donosi informacije, razumijevanje i osjećaj sigurnosti.
Vaše partnerstvo omogućuje trajne programe koji povezuju, educiraju i osnažuju oboljele i njihove obitelji.
Vašim partnerstvom omogućit ćete:
• razvoj mreže psihološke i informacijske podrške
• izradu edukativnih materijala za pacijente i obitelji
• povezivanje stručnjaka i oboljelih kroz zajedničke projekte
Donacije mogu biti i u obliku proizvoda, usluga ili znanja.
To može biti podrška u dizajnu, tisku ili komunikaciji, ustupanje prostora za edukacije i susrete, stručna pomoć u IT-u, marketingu ili edukacijama te donacija proizvoda ili materijala za kampanje.
Podaci za uplatu:
Zaklada za rijetke bolesti jetre
IBAN: HR4624020061101215659, Erste banka d. d., SWIFT: ESBCHR22
OIB: 85699343251
Poziv na broj: 99 – datum uplate
Opis plaćanja: Donacija za podršku koja traje
Skenirajte QR kod za uplatu donacije.
