Rijetke bolesti su bolesti koje se javljaju kod manje od 5 osoba na 10 000 stanovnika. U prosjeku, prođe 5 godina da osoba koja boluje od rijetke bolesti dobije ispravnu dijagnozu.
Vrijeme koje prođe do ispravne dijagnoze je period pun nesigurnosti, anksioznosti, ljutnje i frustracije za mnoge osobe, ali i članove njihovih obitelji.
Mnoge osobe koje žive s dijagnozom rijetke bolesti jetre osjećaju se izolirano i izostavljeno. Mnogi osjećaju diskriminaciju, isključenost, stigmu na radnom mjestu, školi ili u društvenim prilikama, a to pogotovo osjećaju oni koji nemaju vidljive simptome koji variraju od dana do dana.
Nedostatak informacija, manjak stručnjaka u zdravstvenom sustavu, ali i manjak razumijevanja od prijatelja i vršnjaka ostavlja osjećaj izoliranosti.
Život s rijetkom bolesti jetre je kompleksan i izazovan. To je život ispunjen otpornosti, snagom, nadom, zahvalnošću ali i radosti.
Zaklada za rijetke bolesti jetre osnovana je sa svrhom pružanja podrške osobama oboljelima od rijetkih bolesti jetre, raka jetre, osobama koje su transplantirale jetru te članovima njihovih obitelji.
VIZIJA
Stvoriti društvo u kojem su rijetke bolesti prepoznate i razumljive, gdje oboljeli i njihove obitelji imaju pristup cjelovitoj podršci i zdravstvenoj skrbi, omogućujući im da žive ispunjen i kvalitetan život.
MISIJA
Zaklada za rijetke bolesti jetre pruža edukaciju, podršku i zagovaranje za oboljele i njihove obitelji, s ciljem poboljšanja kvalitete života i osiguravanja pravovremenog pristupa zdravstvenoj skrbi.
Svrha Zaklade je:
- pružanje informacija o rijetkim bolestima jetre, raku jetre i transplantaciji jetre;
- pružanje podrške oboljelima od rijetkih bolesti jetre i članovima njihovih obitelji uključujući oboljele od raka jetre;
- povećanje svijesti o rijetkim bolestima jetre uključujući rak jetre;
- zalaganje za rano otkrivanje bolesti jetre;
- zastupanje interesa oboljelih od rijetkih bolesti jetre, raka jetre i pacijenata sa transplantiranom jetrom;
- povećanje svijesti o transplantacije jetre kao obliku liječenja, pružanje podrške pacijentima sa transplantiranom jetrom, zalaganje za povećanje kvalitete života nakon transplantacije jetre;
- zalaganje za napredak zdravstvene skrbi u liječenju rijetkih bolesti jetre, raka jetre i skrbi nakon transplantacije jetre.
Djelatnosti kojima Zaklada ostvaruje svoju svrhu:
- informiranje javnosti o djelovanju i svrsi Zaklade;
- organizacija javnih događanja, skupova, edukacija, dobrotvornih priredbi i večera;
- izdavačka i promidžbena djelatnost;
- prikupljanje donacija radi osiguranja financiranja aktivnosti Zaklade;
- provođenje istraživačko-razvojnih projekata;
- suradnja s znanstveno-istraživačkim i zdravstvenim organizacijama iz zemlje i inozemstva na unaprjeđenju liječenja rijetkih bolesti jetre, raka jetre i u području transplantacije jetre;
- suradnja s drugim neprofitnim organizacijama koje djeluju na području unaprjeđenja zdravstvene skrbi pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti jetre i drugih bolesti, te općenito poboljšanju zdravlja građana;
- druge aktivnosti radi promocije svrhe Zaklade i stjecanja imovine kojima se pridonosi ostvarivanju svrhe zbog koje je Zaklada osnovana.