Klub pacijenata namijenjen je svim osobama oboljelima od rijetkih bolesti jetre, raka jetre, osobama koje su transplantirale jetru ili čekaju transplantaciju, te članovima njihovih obitelji.
Cilj Kluba je pružanje informacija, podrška i educiranje oboljelih i članova obitelji.
Aktivnosti Kluba:
- edukativna događanja
- grupe podrške
- grupna psihološka podrška.
Zašto se uključiti u Klub pacijenata?
Ljudi koji žive s rijetkom bolesti jetre, rakom jetre ili su transplantirali jetru suočeni su s psihološkim i emocionalnim izazovima.
Usluge savjetovanja i podrške pacijentima nisu uspostavljene i pacijenti dolaze kući s puno neodgovorenih pitanja o bolesti koja im je dijagnosticirana. Osobe koje skrbe o ovim pacijentima, od kojih su mnogi roditelji ili skrbnici male djece, zabrinute su i tjeskobne jer nemaju dovoljno znanja ili iskustva za brigu o pacijentu.
“Jesam li jedini u ovoj situaciji?”
”Kako ću živjeti s tom bolesti?”
”Mislim da nitko ne razumije kroz što prolazim.”
”Samo netko tko prolazi kroz istu situaciju me može razumjeti. Kome mogu vjerovati da će mi dati istinite i praktične informacije?”
Sudjelovanjem u aktivnostima Kluba pacijenata imat ćete priliku upoznati druge osobe koje boluju od iste bolesti jetre, razmijeniti iskustva, dobiti savjete od nekoga tko prolazi isto što i vi.
Edukativna događanja
Edukativna događanja su predavanja i druženja (uživo i online) u sklopu kojih će gostujući liječnik, psiholog, medicinska sestra, socijalni radnik ili stručnjak iz nekog drugog područja razgovarati o temi odnosi na potrebe grupe.
Predavanja će biti organizirana diljem Hrvatske uživo te online kako bi bila dostupna svim zainteresiranim osobama.
Grupe podrške
Mi vjerujemo da je emocionalna i psihološka dobrobit pacijenta prvi korak prema stabilnom oporavku.
Putem peer-to-peer (vršnjačke) podrške se pacijenti okupljaju i dijele svoja iskustva. Ova aktivnost premošćuje jaz u znanju među pacijentima i usmjerena je na pružanje emocionalne i moralne podrške jednih drugima. Grupa za podršku ispunjava mnoge funkcije, poput edukacije pacijenata i njihovih obitelji, pružanja platforme za razmjenu iskustva bolesti, pružanja snage svojim članovima i podizanja javne svijesti kroz aktivnosti širenja zajednice.
Kroz sudjelovanje u grupi podrške razvija se osjećaj pripadnosti grupi, smanjuje se socijalna izolacija i anksioznost.
Grupa za podršku pruža vam priliku da podijelite osobna iskustva i osjećaje, strategije suočavanja ili informacije iz prve ruke o bolestima ili tretmanima.
Za mnoge ljude grupa za podršku može popuniti prazninu između medicinskog tretmana i potrebe za emocionalnom podrškom. Odnos osobe s liječnikom ili drugim medicinskim osobljem možda neće pružiti odgovarajuću emocionalnu podršku, a obitelj i prijatelji osobe možda neće razumjeti utjecaj bolesti ili liječenja. Grupa za podršku među ljudima sa zajedničkim iskustvima može funkcionirati kao most između medicinskih i emocionalnih potreba.
Grupna psihološka podrška
Grupna terapija je posebna vrsta tretmana mentalnog zdravlja koja okuplja nekoliko ljudi sa sličnim stanjima pod vodstvom ovlaštenog pružatelja usluga mentalnog zdravlja.
Prednosti grupa za podršku
Zajedničko iskustvo među članovima grupe za podršku često znači da imaju slične osjećaje, brige, svakodnevne probleme, odluke o liječenju ili nuspojave liječenja. Sudjelovanje u grupi pruža vam priliku da budete s ljudima koji će vjerojatno imati zajedničku svrhu i koji će se razumjeti.
Prednosti sudjelovanja u grupi za podršku mogu uključivati:
- Smanjenje osjećaja usamljenosti i izoliranosti
- Smanjenje stresa, depresije, tjeskobe ili umora
- Poboljšanje vještina za suočavanje s izazovima
- Povećanje motivacije za upravljanje kroničnim stanjima ili pridržavanje planova liječenja
- Povećanje osjećaja osnaženosti, kontrole ili nade
- Poboljšanje razumijevanja bolesti i vlastitog iskustva s njom
- Dobivanje praktičnih povratnih informacija o mogućnostima liječenja
- Učenje o zdravstvenim, ekonomskim ili društvenim resursima
Kome je namijenjen Klub pacijenata?
Klub pacijenata namijenjen je osobama oboljelima do rijetkih bolesti jetre, raka jetre i osobama koje su transplantirale jetru, te članovima njihovih obitelji (roditelji / skrbnici, partneri, djeca).
Aktivnostima se možete priključiti prema vlastitom interesu i mogućnostima.
Sudjelovanje u Klubu pacijenata je besplatno.
Uključite se u Klub pacijenata putem poveznice ispod.
Za sva pitanja obratite se na info@rijetkebolestijetre.hr
Sljedeće online druženje članova Kluba pacijenata održat će se u srijedu 28.1.2026. godine u 18 sati.
Raspored online druženja Kluba pacijenata za 2026. godinu
