Ako živite s primarnim bilijarnim kolangitisom (PBC) i uzimate ursodeoksikolatnu kiselinu (UDCA), poznatu i kao urso, važno je znati da se njezina doza određuje prema tjelesnoj težini. Promjena vaše težine može značiti da je potrebno
U subotu, 3. listopada, sudjelovat ćemo na događanju Mnogi za rijetke na malom jezeru Jarun u Zagrebu. Za nas je ovaj događaj puno više od jedne utrke. To je prilika da se na jednom mjestu
Pozivamo vas na online predavanje “Primarni bilijarni kolangitis” koje će održati izv. prof. dr. sc. Lucija Virović Jukić, dr. med., voditeljica Odjela za hepatologiju, Zavod za gastroenterologiju i hepatologiju, KBC “Sestre milosrdnice”. Predavanje će se
Koje su vam informacije, podrška i aktivnosti potrebne? S kojim se izazovima susrećete i što bi vam moglo olakšati svakodnevni život? Želimo da aktivnosti Zaklade za 2027. godinu odgovaraju vašim stvarnim potrebama. Zato vas pozivamo
U Zagrebu će se 4. i 5. rujna 2026. održati međunarodna radionica Liver Diseases in Pregnancy Workshop, u organizaciji ERN RARE-LIVER, a domaćin će biti Klinički bolnički centar Zagreb. Radionica će okupiti međunarodne stručnjake iz
Europska referentna mreža za rijetke bolesti jetre ERN RARE-LIVER kreirala je Patient Pathway za Wilsonovu bolest, strukturirani vodič namijenjen pacijentima i zdravstvenim djelatnicima koji prikazuje važne korake kroz dijagnostiku, liječenje i praćenje Wilsonove bolesti. No,
Kao dio međunarodne PBC zajednice, sudjelovali smo u inicijativi International PBC Summita i zajedno s organizacijama pacijenata s PBC-om iz cijelog svijeta potpisali otvoreno pismo upućeno regulatornim tijelima, među kojima su Europska agencija za lijekove
U časopisu Liječnički vjesnik objavljen je hrvatski prijevod i kulturna prilagodba međunarodne 5-D ljestvice za procjenu svrbeža. Konačna hrvatska verzija nosi naziv „Ljestvica za procjenu svrbeža u 5 koraka“, a namijenjena je jasnijem, preciznijem i
Život s rijetkom bolešću ne donosi samo medicinske izazove. Dugotrajna potraga za dijagnozom, neizvjesnost oko budućnosti, ograničene mogućnosti liječenja, česte hospitalizacije i osjećaj nerazumijevanja ostavljaju dubok trag i na mentalno zdravlje oboljelih i njihovih obitelji.
S veseljem dijelimo vijest da je Antonija Šimunković, upraviteljica i osnivačica Zaklade za rijetke bolesti jetre, imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a te je preuzela ulogu ePAG Patient Lead. Ove uloge omogućuju nastavak aktivnog sudjelovanja
