U časopisu Liječnički vjesnik objavljen je hrvatski prijevod i kulturna prilagodba međunarodne 5-D ljestvice za procjenu svrbeža. Konačna hrvatska verzija nosi naziv „Ljestvica za procjenu svrbeža u 5 koraka“, a namijenjena je jasnijem, preciznijem i
Život s rijetkom bolešću ne donosi samo medicinske izazove. Dugotrajna potraga za dijagnozom, neizvjesnost oko budućnosti, ograničene mogućnosti liječenja, česte hospitalizacije i osjećaj nerazumijevanja ostavljaju dubok trag i na mentalno zdravlje oboljelih i njihovih obitelji.
S veseljem dijelimo vijest da je Antonija Šimunković, upraviteljica i osnivačica Zaklade za rijetke bolesti jetre, imenovana članicom Management Boarda ERN RARE-LIVER-a te je preuzela ulogu ePAG Patient Lead. Ove uloge omogućuju nastavak aktivnog sudjelovanja
Krvni (laboratorijski) testovi funkcije jetre dio su rutinskih laboratorijskih pretraga, ali mnogim pacijentima rezultati često nisu sasvim jasni. Na nalazu se pojavljuju različite kratice i brojevi koje na prvi pogled mogu djelovati zbunjujuće. No upravo
Za sve osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre, rakom jetre te osobama koje žive s transplantiranom jetrom ili čekaju transplantaciju, dostupna je mjesečna grupna psihološka podrška kao siguran prostor za razgovor, razmjenu iskustava i
Marijana Omrčen iz Splita je još u prvim mjesecima života imala simptome koje nitko nije znao objasniti. Godinama je živjela bez dijagnoze, a njezini roditelji su učinili sve da saznaju zašto je Marijana bolesna. Marijana
Praznik rada za mnoge je dan odmora, dan kada se ne ide na posao, kada se uspori i provede vrijeme s obitelji i prijateljima. Za dio ljudi, rad nikada nije bio nešto što se podrazumijeva.
PBC Summit 2026 u organizaciji PBC Foundation održan je od 20. do 24. 4. 2026. u Edinburghu, Škotska. Na poziv organizatora, Zakladu za rijetke bolesti jetre predstavljala je upraviteljica Antonija Šimunković. PBC Summit već 4.
Bolesti jetre često nisu vidljive. Izvana sve može izgledati u redu, a iznutra se život potpuno mijenja. Osobe koje žive s bolestima jetre suočavaju se s dugotrajnim liječenjem, neizvjesnošću i promjenama koje drugi često ne vide.
,,Strah je naš najveći neprijatelj. Mi mislimo da je to mržnja, međutim, to je strah.”, Mahatma Gandi ,,Kao što je objekt nade buduće dobro, tako je objekt straha buduće zlo.”, Toma Akvinski Ovi citati o
