Život s rijetkom bolešću ne donosi samo medicinske izazove. Dugotrajna potraga za dijagnozom, neizvjesnost oko budućnosti, ograničene mogućnosti liječenja, česte hospitalizacije i osjećaj nerazumijevanja ostavljaju dubok trag i na mentalno zdravlje oboljelih i njihovih obitelji.
To su potvrdili i rezultati istraživanja Rare Barometer* najvećeg europskog istraživanja o mentalnom zdravlju osoba koje žive s rijetkom ili nedijagnosticiranom bolešću, koje je proveo EURORDIS – Rare Diseases Europe. U istraživanju je sudjelovalo gotovo 9.900 ispitanika iz 45 europskih zemalja, odnosno više od 10.700 sudionika na svjetskoj razini. (eurordis.org).
Europski rezultati otkrivaju ozbiljan problem
Rezultati istraživanja pokazuju da je narušeno mentalno zdravlje jedan od najvećih, ali često zanemarenih izazova života s rijetkom bolešću.
Istraživanje je pokazalo da:
- 44 % ima umjerene ili teške simptome depresije
- 42 % ima klinički značajne simptome anksioznosti
- 45 % često ili uvijek osjeća usamljenost
- 31 % navodi da je u posljednja dva tjedna imalo suicidalne misli.
U usporedbi s općom populacijom Europske unije, osobe koje žive s rijetkim bolestima imaju višestruko veću učestalost depresije, anksioznosti, usamljenosti i suicidalnih misli. Kao glavne izvore psihološkog opterećenja navode neizvjesnost oko razvoja bolesti, ograničene mogućnosti liječenja, svakodnevna ograničenja koja bolest donosi, financijske poteškoće, dugotrajan put do dijagnoze te osjećaj nerazumijevanja i izoliranosti. (eurordis.org)
Psihološka podrška i dalje nije dostupna svima
Iako je potreba za psihološkom podrškom velika, mnogi je ne uspijevaju ostvariti. Najčešće prepreke su dugo čekanje, visoki troškovi, nedostatak stručnjaka te nedovoljna dostupnost usluga. Istodobno, osobe koje su dobile odgovarajuću psihološku pomoć navode da im je ona značajno pomogla u suočavanju s bolešću, smanjenju emocionalnog opterećenja i poboljšanju kvalitete života.
Što pokazuju hrvatski podaci?
U ovom istraživanju sudjelovalo je 38 ispitanika s rijetkom bolešću jetre iz Hrvatske. Iako je riječ o relativno malom uzorku, hrvatski rezultati potvrđuju iste izazove koji su prepoznati i na europskoj razini. Pojedini pokazatelji temelje se na broju ispitanika koji su odgovorili na određeno pitanje, zbog čega se veličina uzorka može razlikovati među analizama.
Nakon postavljanja dijagnoze:
- 42 % ispitanika najveću emocionalnu podršku pronašlo je u obitelji i prijateljima.
- 36 % navelo je da im je psihološka podrška bila potrebna, ali je nisu dobili.
- Samo 14 % dobilo je podršku zdravstvenih djelatnika.
- Tek 11 % dobilo je podršku stručnjaka za mentalno zdravlje, poput psihologa, psihijatra ili psihoterapeuta.
Hrvatski rezultati pokazuju da osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre i njihove obitelji još uvijek teško dolaze do pravodobne psihološke podrške te da se u najvećoj mjeri oslanjaju na vlastitu obitelj i bliske osobe. Iako broj hrvatskih sudionika nije dovoljno velik za donošenje općih zaključaka, njihova iskustva jasno odražavaju probleme koje prepoznaju i tisuće ispitanika diljem Europe.
Mentalno zdravlje mora postati dio standardne skrbi
EURORDIS zaključuje da psihološka podrška ne smije biti dodatna usluga koju će dobiti tek manji broj osoba, nego sastavni dio skrbi za osobe koje žive s rijetkim bolestima i njihove obitelji. Mentalno zdravlje potrebno je sustavno uključiti u nacionalne i europske politike za rijetke bolesti te osigurati pravodobnu, dostupnu i financijski održivu psihološku pomoć.
U Zakladi za rijetke bolesti jetre svakodnevno razgovaramo s osobama koje prolaze kroz dugotrajnu dijagnostiku, čekaju transplantaciju jetre, žive s neizvjesnošću ili se prilagođavaju životu nakon transplantacije. Njihova iskustva potvrđuju ono što pokazuje i ovo istraživanje, da mentalno zdravlje nije odvojeno od tjelesnog zdravlja, već njegov neizostavan dio.
Vjerujemo da psihološka podrška treba biti sastavni dio cjelovite skrbi za osobe koje žive s rijetkim bolestima. Upravo zato Zaklada za rijetke bolesti jetre pruža besplatnu psihološku podršku osobama koje žive s rijetkim bolestima jetre i onima koji čekaju i koji su transplantirali jetru. Kroz stručnu pomoć želimo osnažiti oboljele u suočavanju s izazovima bolesti te pridonijeti njihovoj kvaliteti života.
Briga o mentalnom zdravlju nije dodatak liječenju. Ona je temelj cjelovite i kvalitetne skrbi za svaku osobu koja živi s rijetkom bolešću.
Izvori:
*Dubief J., Faye F., Improve Our Mental Health! Key findings from a Rare Barometer survey on the mental health of people with rare diseases. EURORDIS-Rare Diseases Europe. June 2026. https://doi.org/10.70790/MHFS2026
