Dijagnozu rijetke bolesti jetre može dobiti bilo tko.
Nismo niti moji roditelji niti ja mislili da bi se nekome od nas mogla dogoditi takva dijagnoza. Na to te ništa ne može pripremiti, a kada se nađeš u takvoj situaciji i nemaš koga pitati da podijeli s tobom svoje iskustvo može biti obeshrabrujuće i zapravo je strašno.
Danas su nam dostupne informacije o svemu. Na dohvat ruke, putem mobitela, u sekundi dobijemo informacije o svemu. Od toga kako skuhati do toga kako sagraditi ili popraviti nešto. Baviš li se nekim hobijem, taj čas ćeš naći grupu gdje ćeš se povezati s istomišljenicima. Dobit ćeš podršku i osjećat ćeš se da tamo pripadaš. No ipak, neke informacije i podrška nam nisu tako dostupni. Fascinantno je to kako su to obično informacije i podrška koji su nam najpotrebniji.
Kroz sve ove godine, od potvrđivanja dijagnoze do dvije transplantacije jetre, upoznala sam ljude koji su prolazili isto što i ja. Neki od njih su danas moji jako dobri prijatelji, a nekih nažalost više nema. Olakšanje koje osjećaš kada upoznaš nekoga s istom dijagnozom ne može se opisati. Telefonski razgovori, poruke, druženja uživo s osobom koja prolazi isto što ti i daje ti razumijevanje, sigurnost i nadu. U tom trenutku nisi više nevidljiv, sve što prolaziš nije čudno, nitko te u tom trenutku ne osuđuje i zato je to neprocjenjivo.
Antropologinja Margaret Mead je rekla da ne sumnjamo u to da mala grupa građana posvećena određenom cilju može promijeniti svijet, da je to jedino što ga može promijeniti.
”Civilizacija počinje kada pomažemo drugima kroz poteškoće”, rekla je Mead. Zacijeljena bedrena kost, koju su pronašli u arheološkom nalazištu, bila je znak da je druga osoba odlučila ostati s ozlijeđenom osobom dovoljno dugo da se oporavi. Kada osjećamo empatiju prema drugome i odlučimo mu pomoći, na dobrom smo putu.
Često me pitaju ima li puno oboljelih od rijetkih bolesti jetre. Osnovna postavka civiliziranog društva je briga za one koji su u potrebi, one koji su najslabiji. Zato kao civilizirano društvo trebamo brinuti o svima, bez obzira radi li se o jednoj osobi ili stotinama.
U želji da dam svoj obol svima nama koji živimo s rijetkom bolesti jetre, u želji da stvorimo zajednicu onih koji će se brinuti za one kojima je to potrebno, osnovala sam Zakladu za rijetke bolesti jetre.
Pred nama je veliki put i veselim se svemu što će nam donijeti!
Antonija Šimunković, osnivačica i upraviteljica Zaklade
