Antonija je zbog primarnog sklerozirajućeg kolangitisa dva puta transplantirala jetru. Snagu je našla u pronalasku vlastite svrhe i osnivanju Zaklade za rijetke bolesti jetre.
Nisam imala simptome nikakve bolesti. Otišla sam kod ginekologa kako bih dobila kontracepcijske pilule i kada smo napravili nalaze krvi, moji jetreni nalazi su bili troznamenkasti. Uputili su me u zaraznu bolnicu, gdje su mi napravili pretrage na razne viruse. Pratili su me tamo neko vrijeme, ali kako moji nalazi nisu bili ništa bolji, uputili su me gastroenterologu.
2006. godine sam došla kod gastroenterologa u bolnicu i on je odmah zakazao biopsiju. Na biopsiji su se vidjele promjene na jetri, ali se nije mogla potvrditi nikakva dijagnoza. Redovito sam išla na kontrole dok mi se 2008. nije pogoršalo, kada sam dobila jaki proljev zbog čega sam hospitalizirana. Provela sam tri tjedna u bolnici, a doma sam se vratila s dvije dijagnoze. Ulcerozni kolitis i primarni sklerozirajući kolangitis. Nisam imala pojma što je to.
Sjećam se kako mi je doktor došao u bolničku sobu da mi objasni o bolesti, ali se ne sjećam ničega što mi je rekao osim da ću dobiti blagu terapiju. Na nekoliko sljedećih kontrola mi je objasnio o napredovanju bolesti i postojanju mogućnosti transplantacije jetre. Informacija o primarnom sklerozirajućem kolangitisu nije uopće bilo, a kamoli šansa da upoznam nekoga tko ima istu dijagnozu. Tada se u javnosti tek nešto više pričalo o upalnim bolestima crijeva, dok o bolestima jetre uopće ne.
Završila sam fakultet unatoč tome što sam zbog bolesti apsolventsku godinu upisala s 15 nepoloženih ispita. Moj studentski posao se pretvorio u stalni radni odnos, počela sam se družiti s mojim suprugom i te godine sam krenula u alpinističku školu. Osjećala sam da živim punim plućima i da mi nema kraja. No, s vremenom mi se počeo javljati mali svrbež ispod desnog rebra, a ponekad sam imala osjećaj kao da me netko štipa ispod kože. Odlučili smo napraviti bolničku obradu i za vrijeme snimanja MRCP-a su uočili da mi je jako sužen glavni žučovod i da je bilo pravo čudo što nisam već požutila. Zbog toga mi je na zahvatu koji se zove ERCP ugrađen stent koji je trebao proširiti žučovod.
Stent sam mijenjala 4 puta, uslijed čega sam dobila sepsu i apsces u jetri. Stavljena sam na listu za transplantaciju jetre i dočekala sam taj poziv. Sjećam se svega kao da je jučer bilo. Poziva, doktorice koja me zvala, sebe i supruga kako jurimo u našem malom starom autu po gradu i zovemo članove obitelji da ih obavijestimo. Nisam znala što me čeka i kada sam došla u bolnicu tresla sam se ko šiba. Sestre su me brzo obradile i smjestile na krevet, pričale sa mnom i dočekala sam ponoć kada su me odveli u salu. Sjećam se i vesele ekipe u sali, anesteziologinje koja me tamo dočekala i kako su me razgovorom i humorom opustili.
Oporavak od transplantacije je bio brz i sve je išlo kako treba. Trebala sam se priviknuti da je moj trbušni zid razrezan i da se više ne mogu kretati kao prije, paziti da ne dobijem neku infekciju, što je potpuno oblikovalo kako sada sudjelujem u društvenim događanjima, idem li na obiteljska ili neka druga okupljanja. Suprug mi je svaki dan kuhao, pazili smo na sve iz jelovnika kojeg sam dobila u bolnici. Bilo nas je strah da nešto krivo ne napravimo. No s vremenom smo se uhodali i bilo je lakše jer se s vremenom i jelovnik mogao nadograditi. Nakon 6 mjeseci od transplantacije vratila sam se na posao.
Nakon 4 godine jetreni nalazi su mi se počeli povećavati, no na biopsiji, uzv abdomena niti magnetu nije bilo ništa vidljivo. Dvije godine kasnije, na ultrazvuku mi je doktor potvrdio da se primarni sklerozirajući kolangitis vratio na presađenu jetru.
Bila sam u šoku i bilo mi je jako teško. Počela sam često imati akutne kolangitise koje bi pratila temperatura i svaki mjesec sam ležala doma po tjedan ili dva. Moj život se jako promijenio. Sve teže sam mogla raditi, a kako sam vodila svoj privatni posao to je postalo jako teško. Sve češće sam boravila u kući, nisam izlazila i to je utjecalo i na moje psihičko stanje. U 2019. g. sam dva puta hospitalizirana i krajem te godine sam ponovo stavljena na listu za transplantaciju jetre.
Došao je kovid i čekanje se odužilo, a ja sam bila sve slabija, mršavija. Nisam mogla spavati od svrbeža kože niti sam imala apetita. Krajem ljeta 2020. sam dobila poziv i transplantirana sam drugi put.
Prva tri mjeseca nakon transplantacije su bila teška. Dva puta sam imala odbacivanje jetre i nakon toga je uslijedila kovid infekcija. Nekako se to poboljšalo, no nakon dugotrajnog bolovanja komisija je ocijenila da je kod mene nastao potpuni gubitak radne sposobnosti i morala sam otići u invalidsku mirovinu s 37 godina. Prihvatiti da ne mogu raditi je bilo teže nego prihvatiti da bolujem od rijetke bolesti jetre i da trebam transplantaciju. Potražila sam pomoć kod psihologa i trebalo mi je neko vrijeme da nađem smisao i svrhu mog postojanja i to sam našla u pokretanju Zaklade za rijetke bolesti jetre.
Kada sada, s ove pozicije gledam na sve što se dogodilo, imam osjećaj da je sve u magli. Nekad nemam osjećaj da se to meni dogodilo. Sve informacije i podršku koje su mi trebale sam morala pronaći sama. Sjetiti se na svakoj kontroli pitati doktora što me zanima je bilo nemoguće. Psihologa i fizioterapeuta sam morala platiti sama. Puno sam vremena provela na internetu čitajući, pazeći da čitam relevantne i ispravne informacije, provjeravala te informacije s liječnicima na kontroli.
Poručila bih svakome tko boluje od rijetke bolesti jetre, raka jetre ili tko čeka transplantaciju jetre ili bilo kojeg drugog organa da se ne ustručavaju tražiti pomoć, pitati doktora za informacije ili druge pacijente da podijele svoje iskustvo. Aktivno vodite brigu o svojem liječenju, informirajte se i pitajte što vas zanima. Imate jedan život i iskoristite ga najbolje što možete.
Nije dozvoljeno prenositi priče pacijenata objavljene na ovoj stranici bez naše isključivo pisane dozvole. Za sva pitanja možete nas kontaktirati na info@rijetkebolestijetre.hr.
