Od 7. do 10. svibnja 2025. održan je EASL Kongres 2025. – najveći europski skup posvećen bolestima jetre. Ovogodišnji kongres održan je u Amsterdamu u Nizozemskoj. Tijekom četiri dana, više od 7700 sudionika iz 119 zemalja podijelilo je najnovija znanstvena saznanja, terapijske pristupe i javnozdravstvene inicijative koje oblikuju budućnost hepatologije.
Kao organizacija koja predstavlja oboljele od rijetkih bolesti jetre, pratili smo sve što može unaprijediti dijagnozu, liječenje i kvalitetu života naših korisnika. Ali ono što ovaj kongres čini posebno vrijednim za nas bila je prilika za povezivanje, učenje i zajedničko planiranje budućnosti s drugim organizacijama pacijenata i međunarodnim mrežama.
Što je novo u znanosti?
Put imamo pozitivne rezultate za PSC (primarni sklerozirajući kolangitis) – prvi put imamo pozitivne rezultate faze III kliničkog ispitivanja NorUrso lijeka za PSC. Ovo je veliki korak prema potencijalnom lijeku za PSC kojem sada predstoji još nekoliko godina kliničkih ispitivanja. Također, pretklinički podaci za lijek RTY-694 pokazala su da je on kandidat za liječenje primarnog sklerozirajućeg kolangitisa i drugih hepatobilijarnih bolesti. U modelima na miševima, RTY-694 je pokazao poboljšanje zdravlja žučnih vodova, smanjio upalu i fibrozu i spreman je za fazu prvih kliničkih ispitivanja na ljudima.
Nove terapijske opcije za PBC (primarni bilijarni kolangitis) pokazuju smanjenje svrbeža i usporavanje napredovanja bolesti, posebno kod osoba koje ne reagiraju na standardnu terapiju.
Djeca i adolescenti s PFIC-om i Alagilleovim sindromom pozitivno reagiraju na IBAT inhibitore jer novi lijekovi poboljšavaju san, smanjuju svrbež i vraćaju kvalitetu života.
Kod autoimunog hepatitisa predstavljen je novi prognostički model za autoimuni hepatitis koji omogućuje precizniju procjenu rizika od smrtnosti ili potrebe za transplantacijom, temeljenu na biokemijskom odgovoru, cirozi, etnicitetu i prisutnosti varijantnih oblika bolesti.
U području transplantacije jetre otvoreni su novi putevi za osobe koje ranije nisu bile kandidati jer imunoterapija i regenerativna medicina donose nove mogućnosti. Zahvaljujući napretku u imunoterapiji, sve više pacijenata s uznapredovalim HCC-om može postati kandidatom za transplantaciju jetre. Istodobno, istraživanja u području bioinženjeringa jetre približavaju nas mogućnosti korištenja regeneriranih organa, što bi u budućnosti moglo ublažiti krizu donorskih organa i proširiti kriterije za transplantaciju.
Mikrobiom (bakterije u crijevima) potencijalna terapijska metoda u budućnosti – pretklinički rezultati ističu terapijski potencijal peptida dobivenih iz mikrobioma u liječenju bolesti jetre. Ovo je prvo istraživanje koje opisuje njihovu ulogu u preživljenju, proliferaciji i funkciji jetrenih stanica, čime se pozicioniraju kao nova i obećavajuća terapijska strategija.
Zašto nam je ovaj Kongres važan?
Sudjelovanje na EASL kongresu za nas je više od praćenja znanosti. Ono predstavlja priliku za osnaživanje glasa pacijenata i jačanje međunarodne suradnje.
Tijekom kongresa:
- Sudjelovali smo na simpoziju o palijativnoj skrbi u hepatologiji gdje smo naučili da rana integracija palijativne skrbi u hepatologiji poboljšava kvalitetu života, olakšava planiranje skrbi i smanjuje stres kod obitelji. Palijativna skrb nije kraj liječenja, već prilika za dostojanstvenu i usmjerenu podršku u svim fazama bolesti, a ne samo u posljednjoj te da bi kao takva trebala biti uvedena od trenutka dobivanja dijagnoze.
- Sudjelovali smo na međusektorskoj radionici o implementaciji alata za procjenu iskustava koje navode sami pacijenti – Ishodi liječenja prema iskazu pacijenata (PROMs) i Iskustva pacijenata u zdravstvenoj skrbi (PREMs). Naučili smo koliko je važno staviti pacijente i njihove obitelji u središte skrbi, te da kvaliteta zdravstvene zaštite ne ovisi samo o kliničkim ishodima, već i o iskustvu pacijenata i utjecaju liječenja na njihovu kvalitetu života. Alati poput PROMs i PREMs omogućuju da se te informacije prikupe izravno od pacijenata, čime se otkrivaju praznine u skrbi i unaprjeđuje pristup usmjeren na pacijenta. Integracija ovih alata u svakodnevnu praksu poboljšava ishode liječenja i zadovoljstvo pacijenata.
- Sudjelovali smo na sastanku i prijemu ERN RARE-LIVER mreže, čiji smo ponosni član. Na prijemu smo imali priliku uživo povezati se s članovima ove mreže koju čine liječnici, medicinske sestre i predstavnici pacijenata iz Europe.
- Dogovorili smo daljnje korake za zajedničke aktivnosti, uključujući razmjenu znanja, kampanje i osnaživanje oboljelih.
Biti prisutni tamo gdje se oblikuje budućnost hepatologije znači da se i glas osoba koje žive s rijetkim bolestima jetre čuje i u znanosti, i u sustavima, i u zajednici.
Što sve ovo znači za oboljele od rijetkih bolesti jetre?
Ovogodišnji kongres dao nam je novu nadu i pokazao da se približavamo ostvarenju sna, a to su lijekovi za rijetke bolesti jetre i bolji život za oboljele od rijetkih bolesti jetre. Mnoge od novih terapija još su u fazi kliničkih ispitivanja ili idu prema tome, ali smjer je jasan. Bolji lijekovi, ranije dijagnoze i sustavnija podrška sve su bliže stvarnosti.
Nastavljamo i dalje pratiti napredak medicine i zagovarati za bolju skrb, pravovremenu dijagnostiku i dostupnost rješenja.
Jer nitko ne bi trebao čekati godinama na dijagnozu i ostati sam u bolesti!
🔗 Više o EASL Congressu: easl.eu
📬 Za sve koji žele znati više ili se uključiti u rad Zaklade – kontaktirajte nas!
