26 kolovoza, 2024

Pozivamo vas da nam se pridružite na humanitarnom događaju ”Mnogi za rijetke” koji će se održati 7.9.2024. na jezeru Jarun u Zagrebu!

Iskoristite priliku, provedite dan na otvorenom i dođite se podružiti s nama na štandu Zaklade za rijetke bolesti jetre.

Od 13 do 19 sati možete doći i popričati s nama o rijetkim bolestima jetre, raku jetre i transplantaciji jetre. Dođite se upoznati i s drugim oboljelima od rijetkih bolesti jetre, podijeliti svoju priču i pitati što vas zanima!

Cilj ovog događanja je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima, važnosti dostupnosti najnovijih terapija i pružanju sveobuhvatne podrške obiteljima suočenima s teškim dijagnozama.
Događaj se organizira u sklopu inicijative Dobrota je lijek, koja za cilj ima povećanje dostupnosti najnovijih terapija za rijetke bolesti u Hrvatskoj.

Želimo osvijestiti da među nama žive oboljeli od bolesti za koje ne postoji lijek, koje nisu vidljive na prvi pogled i za čiju dijagnozu često treba čekati i po nekoliko godina.

U sklopu događanja će se održati tri humanitarne utrke. Prijaviti se za jednu od utrka možete putem poveznice: https://www.utrka.com/utrke/MNOGIZARIJETKE/2024/info

Događaj će se održati u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i tvrtke Proqlea, a najnovije informacije o događaju možete pronaći na Facebook eventu https://www.facebook.com/events/421876524232957

Vidimo se! 🙂

U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za oboljele od rijetkih bolesti jetre i osobe s transplantiranom jetrom.

Njima nije potrebna trenutna pomoć, nego podrška koja traje.

Vidimo se na društvenim mrežama!