Pozdrav svima,
Moje ime je Ivana i dolazim iz Širokog Brijega. Prije 3 godine sam prošla kroz transplantaciju jetre zbog genetske bolesti poznate kao Wilsonova bolest. Kroz ovu priču želim podijeliti svoje iskustvo kako bih osvijestila ljude o važnosti doniranja organa, ali i pokazala da se i nakon teških životnih izazova može živjeti punim plućima.
U nastavku slijedi moja priča.
Sve je počelo s temperaturom i mučninama. Tri dana sam imala blagu temperaturu (oko 37°C) i izuzetno loše se osjećala – sve što bih pojela ili popila moj organizam je to odbijao prihvatiti te se nije dugo zadržavalo u meni. U tih nekoliko dana došlo je do dehidracije, a koža mi je počela žutjeti. U to vrijeme radila sam i živjela u Švicarskoj, u malom gradiću u Alpama te sam tamo otišla na hitnu s obzirom na to da mi je stanje bilo sve gore. Na žalost, medicinsko osoblje mi nije bilo od velike pomoći (njihov zaključak je bio da je to sve od stresa i da trebam malo prošetat i odmoriti se). Srećom, u obitelji imam strinu koja je medicinska sestra i koja je nakon našeg razgovora videopozivom shvatila ozbiljnost situacije i da ja nikako nisam dobro. S obzirom na to da nisam mogla putovati avionom, moja obitelj je morala doći po mene te su me odveli u bolnicu u Mostaru. Tamo su me „vozali“ po odjelima jer nisu mogli otkriti što mi je. Nakon tjedan dana na intenzivnoj (polivalentonoj) i dalje nisu uspjevali otkriti točnu dijagnozu unatoč nekom „kao poboljšanju“ te su me hitno poslali u Zagreb u Kliničku bolnicu Merkur gdje su me na ulazu dočekale medicinske sestre i sigurno 7 – 8 doktora (kao u nekom filmu). U Zagrebu sam također bila tjedan dana na promatranju, ali ni oni nisu znali koja je bolest u pitanju i što se događa. Jedino što su znali je da jetra otkazuje i da su nalazi izvan svih parametara. Taj tjedan, dok su pokušavali različitim terapijama popraviti nalaze iako je bilo neuspješno, doktorica mi je donijela neke papire. To su bili papiri za informativni pristanak za transplantaciju. Počela sam ih čitati i došla do dijela „rizici i moguće komplikacije tokom transplantacije i poslije“, taj mi je podatak bio dovoljan jer je bilo navedeno svakakvih postoperativnih komplikacija od moždanog udara pa do tjelesnih oštećenja, pa i to da operacija može završiti smrtnim ishodom. Tu sam stala i pomislila: „Bože, pomozi!” potpisala sam i ostavila papire.
Tog petka, 10. 09. 2021. moje se stanje naglo pogoršalo te sam opet dobila temperaturu koja je samo rasla i počela sam povraćati žutu tekućinu. Moja jetra je lagano gubila funkciju iako i dalje nisam imala dijagnozu to je, za nju, bio kraj. Oko 23 sata istog dana dolazi doktor i govori mi: „Ivana, našli smo jetru. Ujutro u 6:00 sati ideš na transplantaciju. Sada ćemo te početi pripremati. Koga da zovemo iz obitelji da im javimo?“ (Tu scenu nikada neću zaboraviti.) U tom trenutku nisam razmišljala o samoj transplantaciji i da mogu umrijeti na stolu, već o tome koga da nazovem, a da ne napravi paniku jer su ionako svi bili pod šokom i stresom, više nego ja sama. Odlučila sam reći doktoru da prvo obavijestimo najstarijeg brata pa da on kaže ostalima.
Sljedećeg jutra u 6:00 sati probudili su me i odveli u operacijsku salu gdje su me prebacili na hladan stol obložen limom i zavezali. U tom trenutku, umjesto straha i nervoze, moje misli su bile kao i obično: „Ajde da to riješimo i idemo dalje.“
Zahvalna sam Bogu što sam takva osoba, što sve prihvaćam nekako s lakoćom, bez puno drame, jer vjerujem da za sve postoji rješenje pa i za ono najgore.
Nakon transplantacije (koja je trajala 6 h), provela sam možda tri dana na intenzivnoj njezi pod anestezijom (ne sjećam se točno). Kako se nisam budila doktor me probudio i pitao znam li gdje sam. Ja sam samo klimnula glavom jer nisam mogla pričati. Tada sam prvi put zaplakala. Polako sam se oporavljala te su me nakon 7 dana prebacili u sobu i odmah sam počela raditi vježbe s fizioterapeutom, osjećala sam se kao dijete koje uči hodati i penjati se stepenicama. Od svega navedenog, po izlasku iz bolnice najteži mi je bio psihički dio. Glavna sestra izašla je u čekaonicu i dala mi punu vrećicu tableta (tada sam ih 15 pila) i rekla: „Ivana, ništa se ne brini, sve će biti dobro, sada počinje tvoj novi život.“ U tom sam trenutku pomislila: „Kakav novi život o čemu ona priča, tko će sve ovo piti?“ Tek nakon izlaska iz bolnice u izolaciji (gdje sam morala biti zbog bakterija, virusa i ostalog… što je bilo dosta izazovno i stresno za cijelu obitelj s obzirom na to da je se sve događalo u vrijeme COVID-a) gledajući taj ogroman ožiljak na trbuhu s kopčicama (kao kopčice od klamerice) shvatila sam što sam zapravo prošla i da se moj život više neće vratiti na staro. Dijagnozu smo saznali tek nakon transplantacije kada su moju jetru odnijeli na biopsiju.
Jetra je bila puna bakra, što je u neku ruku potvrdilo prvotnu sumnju da imam Wilsonovu bolest, rijetku genetsku bolest koja uzrokuje nakupljanje bakra u tijelu i dovodi do oštećenja jetre. Osim toga, dijagnoza se dodatno potvrdila nakon što je moja sestra obavila genetske pretrage koje su pokazale da i ona nosi taj isti gen (što ne znači da će se kod nje aktivirati kao kod mene). To je bilo iznenađenje za sve nas s obzirom na to da nismo imali takvu povijest bolesti u obitelji. Hvala Bogu moj oporavak je bio brz i bez ikakvih komplikacija, toliko brz da sam u 9. mjesecu operirana, a, iako se radilo o velikom zahvatu, u 1. mjesecu 2022. godine počela raditi. Jedina nuspojava koju imam je ta što mi tijelo ne podnosi dosta hrane, pogotovo one koja izaziva nelagodu u želudcu i u crijevima, što nije čudno i što se u ovoj situaciji može reći čak i „normalno“ s obzirom na to da nemam žučnu vrećicu, a moram napomenuti i da se brzo umorim.
Sada, tri godine kasnije, živim bolje i sretnije nego ikada. Zahvalna sam Bogu što sam morala proći ovaj put. Sve što sam prošla ojačalo me i izgradilo kao osobu te sad shvaćam što to znači život i da ga ne treba trošiti na gluposti i nepotrebne stvari. Naravno, neizmjerno sam zahvalna svom donoru (tko god on bio) i njegovoj obitelji bez kojih danas ne bih bila ovdje.
Mogla bih još satima pričati o svemu što sam prošla i o mnogim trenutcima, onim tužnim i onim sretnim kao i o ljudima koje sam upoznala koji su se borili do kraja, ali na žalost nisu dobili tu bitku. Ovdje ću se zaustaviti i možda nekom drugom prilikom uspjeti još neke detalje ispričati.
Ono što želim poručiti svima, ne samo onima koji su transplantirani ili čekaju transplantaciju, je živite, riskirajte, radite stvari koje vas ispunjavaju, putujte, volite i brinite o svom zdravlju. Redovno idite na preglede i iskoristite svaki trenutak i svaku priliku koju vam život pruža.
Imate samo jedan život koji se može u samo jednom danu potpuno okrenuti.
Prepustite sve Bogu i nek’ vas On vodi! ☺
Nije dozvoljeno prenositi priče pacijenata objavljene na ovoj stranici bez naše isključivo pisane dozvole. Za sva pitanja možete nas kontaktirati na info@rijetkebolestijetre.hr.
