Upraviteljica Zaklada za rijetke bolesti jetre Antonija Šimunković i predstavnica pacijenata Matea Krištić sudjelovale su na konferenciji “Inovacije u liječenju rijetkih i neizlječivih bolesti: HTAR, AI i personalizirana medicina”, održanoj 11.6.2025. u Zagrebu. Konferencija u organizaciji tvrtke Proqlea d.o.o. okupila je stručnjake iz Hrvatske i Europske unije, predstavnike institucija, farmaceutske industrije, akademske zajednice i organizacija pacijenata. Konferencija je bila posvećena razmjeni znanja i iskustava u liječenju rijetkih i neizlječivih bolesti, s posebnim naglaskom na implementaciju HTAR uredbe, primjenu umjetne inteligencije u zdravstvu i razvoj personalizirane medicine.
Naša upraviteljica, Antonija Šimunković, sudjelovala je kao govornica u panelu “Hrvatska perspektiva implementacije HTAR-a i izazovi zdravstvenog sustava”, gdje je govorila iz osobnog i organizacijskog iskustva o svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju osobe s rijetkim bolestima jetre i njihove obitelji.
U svom izlaganju naglasila je:
- važnost edukacije pacijenata – jer je educirani pacijent onaj koji aktivno sudjeluje u vlastitom liječenju što poboljšava ishode liječenja,
- potrebu za kontinuiranom suradnjom sa specijalistima, institucijama i svim dionicima zdravstvenog sustava na poboljšanju skrbi.
”Danas imamo privilegiju da u razgovoru o rijetkim bolestima više ne govorimo samo o tome hoće li pacijent preživjeti već i o tome kakav će mu život biti. Zahvaljujući novim terapijskim mogućnostima, sve češće govorimo i o kvaliteti života, ne samo o njenom očuvanju, nego i o njezinom unapređenju. Kakav će mu biti svakodnevni život, koliko će biti funkcionalan, hoće li moći ostvariti svoje želje i planove.
istaknula je upraviteljica Zaklade.
Za neke rijetke bolesti jetre danas tek dolaze prve terapijske opcije, prvi pomaci koji pacijentima ne donose samo liječenje, nego i ono najvažnije, a to je nada.”
Konferencija u sklopu inicijative “Dobrota je lijek” pokazala je koliko je važno da glas pacijenata bude dio svake ozbiljne rasprave o zdravstvenom sustavu.
Hvala organizatorima na pozivu i prilici da doprinesemo svojim iskustvom! Nastavljamo raditi za ono što je za nas najvažnije, da osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre dobiju skrb kakvu zaslužuju.
