Međunarodni dan osoba s invaliditetom (3. prosinca) važan je podsjetnik na sve osobe koje žive s trajnim zdravstvenim stanjima. Ovogodišnja tema naglašava promicanje ravnopravnosti u ostvarivanju prava i sudjelovanja u društvu za osobe s invaliditetom, pod sloganom: „Poticanje inkluzivnog društva za osobe s invaliditetom radi unaprjeđenja društvenog razvoja“.
Ove godine želimo posebno istaknuti skupinu koja se u ovoj temi često ne prepoznaje: osobe koje su transplantirale jetru.
Mnoge transplantirane osobe žive s nevidljivim invaliditetom: dugotrajnim posljedicama koje nisu odmah vidljive, ali značajno utječu na svakodnevni život.
Život nakon transplantacije jetre: kronično stanje koje zahtijeva podršku
Iako transplantacija jetre spašava život, nakon nje ne završava pacijentov put. Život nakon transplantacije jetre uključuje dugotrajno liječenje, praćenje i prilagodbu svakodnevnim ograničenjima.
Transplantirane osobe često se suočavaju s:
- kroničnim posljedicama imunosupresivne terapije
- povećanim rizikom od infekcija
- nuspojavama lijekova
- umorom i smanjenom izdržljivošću
- ponavljajućim komplikacijama
- dugotrajnim ograničenjima koja mogu predstavljati invaliditet.
Invaliditet nije uvijek vidljiv, ali je stvaran.
Nevidljivi invaliditet kod transplantiranih osoba: medicinska i pravna perspektiva
Posljedice transplantacije jetre često se ne vide izvana, ali su trajne i ozbiljne. Prema hrvatskim propisima, transplantacija solidnih organa najčešće se svrstava u kategoriju 100% tjelesnog oštećenja, što potvrđuje težinu i dugotrajnost ovog zdravstvenog stanja.
Unatoč tome, transplantirane osobe u svakodnevnom životu i dalje se susreću s niskom razinom razumijevanja, nedostatkom prilagodbi i nepriznavanjem svojih ograničenja, kako u zdravstvenom sustavu tako i izvan njega.
To je razlog zašto se transplantirane osobe smatra dijelom kategorije nevidljivog invaliditeta, čak i kada izgledaju „zdravo“ i funkcionalno.
Najčešći izazovi s kojima se pacijenti susreću
Nakon transplantacije jetre, pacijenti se često suočavaju s:
- nedostatkom jasnih informacija o dugoročnim posljedicama
- slabijom koordinacijom zdravstvene skrbi
- nedostupnom psihološkom podrškom
- administrativnim i socijalnim poteškoćama
- nerazumijevanjem okoline, poslodavaca i institucija
- neslaganjem između medicinskog stanja i vanjske percepcije („izgledaš dobro, sigurno si dobro“).
Ovo je prostor u kojem je podrška pacijentima najpotrebnija.
Podrška pacijentima nakon transplantacije jetre: što zagovara Zaklada za rijetke bolesti jetre
Zaklada za rijetke bolesti jetre aktivno radi na jačanju podrške i vidljivosti transplantiranih osoba.
Zagovaramo za:
- dostupnu psihološku podršku nakon transplantacije
- jasne, praktične i provjerene informacije za pacijente
- bolju koordinaciju skrbi između bolnica i liječnika
- sustavno praćenje dugoročnih posljedica transplantacije
- prepoznavanje transplantacije jetre kao kroničnog stanja koje može uključivati invaliditet.
Naš je cilj osigurati podršku koja traje, temeljenu na stvarnim potrebama pacijenata.
Brošuru ”Transplantacija jetre – brošura za pacijente i članove obitelji” preuzmite ovdje.
Poruka povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom
Svaka osoba koja je transplantirala jetru zaslužuje sustav koji prepoznaje njezine potrebe, tijekom procesa transplantacije, ali i u godinama koje slijede.
Danas podsjećamo da invaliditet nije uvijek vidljiv, da dugotrajne posljedice transplantacije jetre zahtijevaju kontinuiranu podršku, da status 100% tjelesnog oštećenja potvrđuje težinu i trajnost ovog stanja i da pacijenti trebaju sustav koji ih vidi, razumije i prati
Zaklada za rijetke bolesti jetre ostaje posvećena stvaranju okruženja u kojem pacijenti s transplantiranom jetrom dobivaju jasne informacije, podršku i razumijevanje koje zaslužuju.
