Svake godine 28. veljače (ili 29. u prijestupnoj godini – najrjeđeg dana u godini), obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Međunarodni dan rijetkih bolesti je globalno koordinirani pokret za rijetke bolesti, koji radi na jednakosti u društvenim mogućnostima, zdravstvenoj skrbi i pristupu dijagnozi i terapijama za ljude koji žive s rijetkom bolešću. Od samog pokretanja 2008. godine, Međunarodni dan rijetkih bolesti igra ključnu ulogu u izgradnji međunarodne zajednice rijetkih bolesti koja je globalna i raznolika – ali ujedinjena u zajedničku svrhu.
Inicijativu su pokrenuli i koordiniraju EURORDIS i 65+ nacionalnih saveza partnera i udruga pacijenata.
Međunarodni dan rijetkih bolesti pruža energiju i središnju točku koja omogućuje napredak zagovaranja rijetkih bolesti na lokalnoj, nacionalnoj i međunarodnoj razini.
Koji su univerzalni izazovi s kojima se suočavaju oboljeli od rijetke bolesti?
- Nedostatak znanstvenih spoznaja i kvalitetnih informacija o bolesti često rezultira kašnjenjem u postavljanju dijagnoze.
- Potreba za odgovarajućom kvalitetnom zdravstvenom skrbi stvara nejednakosti i poteškoće u pristupu liječenju i skrbi što često rezultira velikim socijalnim i financijskim opterećenjem pacijenata.
- Zbog široke raznolikosti poremećaja i relativno čestih simptoma koji mogu prikriti rijetke bolesti u pozadini, pogrešno postavljanje početne dijagnoza je često. Osim toga, simptomi se razlikuju ne samo od bolesti do bolesti, već i od pacijenta do pacijenta koji boluje od iste bolesti.
- Istraživanje mora biti međunarodno kako bi se osigurala povezanost stručnjaka, istraživača i kliničara.
Karakteristike rijetkih bolesti
Preko 6000 rijetkih bolesti karakterizira široka raznolikost poremećaja i simptoma koji se razlikuju ne samo od bolesti do bolesti, već i od pacijenta do pacijenta koji boluje od iste bolesti.
72% bolesti je genetski i gotovo 1 od 5 karcinoma je rijetko.
Relativno česti simptomi mogu prikriti rijetke bolesti u pozadini što dovodi do pogrešne dijagnoze i odgađanja liječenja. Suštinski onesposobljavajuća, kvaliteta života bolesnika je pod utjecajem nedostatka ili gubitka autonomije zbog kroničnih, progresivnih, degenerativnih i često po život opasnih aspekata bolesti. Suštinski (kvintesencijalno) onesposobljavajuće predstavlja najdublji ili najsnažniji oblik ometanja normalnog funkcioniranja, bilo fizički, mentalno, emocionalno ili socijalno.
Činjenica da često ne postoje učinkoviti lijekovi povećava razinu boli i patnje koju podnose pacijenti i njihove obitelji.
Kako obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti to može promijeniti?
Dan rijetkih bolesti podiže svijest o 300 milijuna ljudi koji žive s rijetkim bolestima diljem svijeta te njihovim obiteljima i skrbnicima.
Dugoročni cilj kampanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti je postizanje jednakog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj skrbi te socijalnim mogućnostima za osobe pogođene rijetkom bolešću.
Važan napredak i dalje se postiže zajedničkim međunarodnim naporima zagovaranja univerzalne zdravstvene pokrivenosti (UHC), dio ciljeva održivog razvoja Ujedinjenih naroda (SGD) za zagovaranje pravičnih zdravstvenih sustava koji zadovoljavaju potrebe ljudi pogođenih rijetkim bolestima kako bi se jedan iza.
Međunarodni dan rijetkih bolesti prilika je za zagovaranje rijetkih bolesti kao prioriteta ljudskih prava na lokalnoj, nacionalnoj i međunarodnoj razini dok radimo na inkluzivnijem društvu.
Uključite se u obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2025.!
Izvori:
Službena stranica Međunarodnog dana rijetkih bolesti https://www.rarediseaseday.org/
Što su rijetke bolesti? https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/