Nedavno oformljena neformalna Međunarodna zajednica oboljelih od Wilsonove bolesti (Wilson Disease International Community) održala je prvi virtualni sastanak 31.8.2024. godine. Na sastanku je sudjelovalo 29 predstavnika oboljelih od Wilsonove bolesti iz 14 zemalja iz cijelog svijeta. Međunarodnu zajednicu oboljelih od Wilsonove bolesti trenutačno čine predstavnici 25 zemalja.
Predstavnici oboljelih od Wilsonove bolesti predstavili su rad svojih organizacija, poteškoće koje imaju pacijenti u pojedinoj zemlji i dali su prijedloge za međunarodnu suradnju.
Zaklada za rijetke bolesti jetre sudjelovala je kao predstavnik oboljelih od Wilsonove bolesti u Hrvatskoj.
Prva inicijativa Međunarodne zajednice oboljelih od Wilsonove bolesti je zajedničko obilježavanje dana svjesnosti o Wilsonovoj bolesti te je na prijedlog predstavnika iz Meksika odlučeno da će se međunarodni Dan svjesnosti o Wilsonovoj bolesti obilježavati svake godine 6. prosinca na dan rođenja dr. Samuela Alexandera Kinniera Wilsona, britanskog neurologa koji je prvi opisao i po kojem je i nazvana Wilsonova bolest.
Svrha udruživanja u međunarodnu zajednicu oboljelih od Wilsonove bolesti je zajednički rad na unaprjeđenju kvalitete života oboljelih od Wilsonove bolest i drago nam je što smo od samog početka dio ove inicijative.
