Iskoristite priliku i putem Rare Barometer ankete recite kako rijetka bolest jetre utječe na vaš svakodnevni život!
Pitanja se odnose na vaše sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima, npr. u školi, u slobodno vrijeme ili na poslu, te na to što bi bilo potrebno da živite punim plućima. Pomoću tih informacija, moći ćemo se zalagati za to da osobe s rijetkom bolešću ostvare svoja prava i ravnopravno sudjeluju u društvu.
Ova anketa je otvorena za oboljele od rijetkih bolesti, uključujući i oboljele od rijetkih bolesti jetre, iz bilo koje zemlje diljem svijeta. Anketa je namijenjena i za članove obitelji oboljelih od rijetkih bolesti te njihove njegovatelje. Anketa je dostupna na 25 jezika, uključujući i hrvatski jezik.
Ako želite podijeliti svoje iskustvo, pozivamo vas da odvojite 20 min i ispunite anketu koja se nalazi na poveznici: tiny.cc/RB_DailyLife
Anketa će biti otvorena do 8. rujna 2024.
Rezultati ankete bit će podijeljeni sa svima koji su ispunili anketu i priopćeni organizacijama oboljelih, tvorcima politike i široj javnosti, kako bi se potaknule stvarne promjene u zajednici rijetkih bolesti.
Pozivamo oboljele od rijetkih bolesti jetre, članove obitelji i osobe koje skrbe o oboljelima da ispune anketu kako bismo dobili što realniju sliku kakav utjecaj rijetke bolesti jetre imaju na svakodnevni život oboljelih i članova njihovih obitelji u Hrvatskoj!
Rare Barometer kojeg vodi EURORDIS – Rare Diseases Europe pretvara Vaša mišljenja i iskustva u činjenice i brojke koje se mogu dijeliti s organizacijama pacijenata, tvorcima politika i širom javnosti kako bi došlo do stvarnih promjena za ljude koji žive s rijetkim bolestima.
Rare Barometer postupa u skladu s Općom uredbom o zaštiti podataka (GDPR).
Više informacija o ovoj anketi i inicijativi Rare Barometer možete pronaći ovdje : tiny.cc/RB_DailyLife_Info. Ako imate pitanja u svezi s ovom anketom, možete se obratiti direktno u EURORDIS na rare.barometer@eurordis.org.
Unaprijed zahvaljujemo na vašem sudjelovanju!
