Ispunite novu anketu Rare Barometer o tome što vam olakšava život s rijetkom ili nedijagnosticiranom bolesti koju imate!
Nova anketa Rare Barometer o tome što vam olakšava život s rijetkom ili nedijagnosticiranom bolesti sada je dostupna!
Cilj nam je bolje razumjeti vaše iskustvo o tome kako se nosite sa svakodnevnim stresom, na koje se oblike podrške možete osloniti ili kako uspijevate učiti, raditi i doprinositi svojoj zajednici dok živite s rijetkom ili nedijagnosticiranom bolesti. To će nam pomoći u nastojanju da se izborimo za prilagođena rješenja za osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji kako bi živjeli punim plućima.
Ova globalna anketa je otvorena za pojedince iz bilo koje zemlje diljem svijeta koji žive s rijetkom bolešću, kao i za članove njihovih obitelji te njihove njegovatelje. Anketa je dostupna na 25 jezika, pa tako i na hrvatskom jeziku.
Kako bi se vaš glas čuo i podijelili svoje iskustvo, pozivamo vas da odvojite 20 minuta za ispunjavanje ankete klikom ovdje, prije 16. studenog: tiny.cc/RB-MH. Ispunjavanje ankete je anonimno.
Ispunite anketu ovdje -> tiny.cc/RB-MH
Sveukupni rezultati bit će podijeljeni sa svima koji su popunili anketu te priopćeni organizacijama oboljelih osoba, tvorcima politike i široj javnosti, kako bi se potaknule stvarne promjene u zajednici rijetkih bolesti. Rare Barometer postupa u skladu s Općom uredbom o zaštiti podataka (GDPR).
Ovdje možete pronaći više informacija o anketi.: tiny.cc/RB-MH-info
Ako imate pitanja u svezi s ovom anketom, obratite nam se na rare.barometer@eurordis.org. Anketu provodi EURORDIS – Rare Diseases Europe, zajednica više od 1000 organizacija pacijenata s rijetkim bolestima iz 74 zemlje koje zajedno rade na poboljšanju života više od 30 milijuna ljudi koji žive s rijetkim bolestima u Europi koje je Zaklada za rijetke bolesti jetre član.
Unaprijed zahvaljujemo na vašem sudjelovanju,
