PBC Foundation najveća je svjetska dobrotvorna organizacija za podršku oboljelima od PBC-a, osnovana 1996. u Edinburghu u Ujedinjenom Kraljevstvu. Organizacija pruža oboljelima od primarnog bilijarnog kolangitisa (PBC) točne i ažurne informacije, podiže svijest o PBC-u i njegovom utjecaju na kvalitetu života, pruža brojne usluge za više od 20 000 pacijenata u preko 80 zemalja, potiče istraživanja PBC-a i njegovih simptoma i surađuje s drugim institucijama u misiji pronalaska uzroka bolesti i lijeka.
Svake godine PBC Foundation organizira Konferenciju za pacijente u Edinburghu. Ove smo godine, spletom sretnih okolnosti, na konferenciju otišle moja sestra Nataša, liječnica obiteljske medicine iz Melbourna u Australiji kao „support person“ i ja kao članica PBC Foundation sa dijagnozom PBC/AIH.
Bila su to dva dana prepuna učenja i druženja u atmosferi punoj podrške, optimizma i zajedništva. Pokretač i dobre atmosfere i ozbiljnog rada bio je izvršni direktor, edukator i motivator Robert Mitchell-Thain. Kviz koji je vodio na večernjem druženju bio je pun iscjeljujućeg humora. Biti dio takvog skupa gdje se osjećate prihvaćeno i shvaćeno, bilo je dragocjeno iskustvo.
Predavanja liječnika hepatologa bila su edukativna, stručna i prilagođena pacijentima, ali su pritom zadržala visoku razinu koja pretpostavlja da pacijenti mogu razumjeti i trebaju znati više o svojoj bolesti kako bi bili aktivni sudionici u liječenju. Osim edukacije, liječnici su predstavili i informacije o novim terapijama i načinima skrbi za pacijente.
Predstavljeni su novi lijekovi, druga i treća linija liječenja, a neki od njih još nisu dostupni za pacijente ni u Hrvatskoj. Neki predstavljenih lijekova dobro djeluju na svrbež, još jedan od neugodnih, teško podnošljivih simptoma PBC-a. Liječnici su na brojna pitanja odgovarali strpljivo, opširno i sa toliko entuzijazma kao da na njih odgovaraju prvi put.
Radionice su bile usmjerene na praktične savjete: kako čitati rezultate nalaza i kako zastupati sebe na pregledima, s naglaskom na vlastitu odgovornost za dobru pripremu za razgovor sa liječnikom. Bilo je riječi i o važnosti zdrave prehrane kao i o važnosti konzultiranja sa liječnikom prije svakog uzimanja suplemenata ili biljnih pripravaka.
Posebna pažnja posvećena je simptomima koji jako utječu na kvalitetu života i koji se ne mogu egzaktno izmjeriti, a jedan dio pacijenata ih ima. To su, u slučaju PBC-a, najčešće kronični, iscrpljujući umor i moždana magla. Vrsta umora kod pacijenata s PBC-om (i drugih jetrenih bolesti) opisuje se kao dubok, ekstreman, nepodnošljiv umor, težina i iscrpljenost koja se ne popravlja s odmorom ili snom i koji značajno otežava dnevne aktivnosti. Umor varira i pogoršava se nakon fizičkog, mentalnog ili emocionalnog napora.
Kognitivni umor (“moždana magla”) manifestira se kao problem s razmišljanjem, pamćenjem i koncentracijom koje utječu na riječi, fokus i pamćenje nedavnih događaja. Često nerazumijevanje okoline za takva stanja dovodi do osjećaja neshvaćenosti i do socijalne izolacije pacijenata. Na predavanju je prezentirano istraživanje koje je na osnovu opsežnog intervjua pacijenata o kvaliteti života sa dijagnozom PBC-a rezultiralo razinama za mjerenje utjecaja simptoma na psihosocijalni život pacijenata i kognitivne funkcije.
Velik dio programa bio je posvećen osnaživanju pacijenata i isticanju vlastite odgovornosti za brigu o sebi. Briga o sebi kreće od mijenjanja načina života i štetnih navika i preuzimanja kontrole nad onim na što možemo utjecati. Svatko može, prema svojim interesima i sposobnostima, osmisliti rutinu brige o sebi: biti svjestan snage misli i riječi, donositi prave odluke o prehrani i fizičkoj aktivnosti i izabrati tehniku relaksacije koja mu najviše odgovara. Jedino ne poduzeti ništa – nije opcija!
Za osobe u pratnji, koje su došle kao podrška bliskoj osobi oboljeloj od PBC-a, organizirana je posebna sesija „Family & Friends“ (obitelj i prijatelji), koja je naglasila važnost emocionalne i praktične podrške, razumijevanja simptoma, otvorene komunikacije i strpljenja. Moto konferencije bio je „You are not alone“ (Nisi sam/a) i ta podrška koju osim obitelji i prijatelja pruža PBC Foundation na jako puno načina se osjećala u svakoj aktivnosti.
Pozitivnoj, optimističnoj i ugodnoj atmosferi pridonijelo je i to neprocjenjivo važno međunarodno zajedništvo. Sudionici su bili iz UK, zemalja Europske unije, Australije i SAD-a. Radujemo se budućoj suradnji PBC Foundation i naše Zaklade za rijetke bolesti jetre koja nam jednako tako, kroz niz aktivnosti pruža izuzetnu podršku i edukaciju.
Zaista, nismo sami!
Slavica Bibić
