PBC Summit 2026 u organizaciji PBC Foundation održan je od 20. do 24. 4. 2026. u Edinburghu, Škotska. Na poziv organizatora, Zakladu za rijetke bolesti jetre predstavljala je upraviteljica Antonija Šimunković.
PBC Summit već 4. godinu za redom uz liječnike, medicinske sestre, farmaceute, fizioterapeute i predstavnike farmaceutskih kompanija okuplja organizacije pacijenata iz cijelog svijeta s jednim jasnim ciljem – unaprijediti život osoba koje žive s primarnim bilijarnim kolangitisom (PBC). Ono što ovaj Summit čini posebnim je ne samo to što su pacijenti sudionici razgovora nego su i ravnopravni partneri u stvaranju rješenja.
Kroz niz radionica, rasprava i zajedničkih sesija, fokus je bio na stvarnim izazovima života s bolešću, ali i na konkretnim koracima koji mogu dovesti do promjena u sustavu.
PBC Summit 2026 otvorio je izvršni direktor PBC Foundation Robert Mitchell-Thain, naglašavajući važnost zajedništva i uloge svake organizacije u stvaranju promjena. No, ono što je posebno obilježilo sam početak bio je jednostavan, ali snažan simbol – prazan stolac na pozornici.
Taj stolac predstavljao je sve one koji nisu mogli biti s nama. One koji nisu imali priliku doći, ali i one koji su izgubili bitku s bolešću.
Upravo taj trenutak podsjetio je zašto se ovaj summit održava i zašto je važno nastaviti graditi sustav koji će biti dostupniji, pravedniji i bliži stvarnim potrebama pacijenata.
Život s bolešću ne počinje i ne završava u bolnici
Jedna od ključnih tema Summita bila je prepoznavanje nezadovoljenih potreba pacijenata. Iako se medicinski aspekt bolesti često stavlja u prvi plan, iskustvo pacijenata pokazuje da je stvarnost puno šira.
Sudionici su istaknuli niz izazova s kojima se pacijenti svakodnevno suočavaju, od dugog puta do dijagnoze, izraženog umora koji značajno utječe na kvalitetu života, do financijskog opterećenja, stigme i osjećaja izolacije. Posebno je naglašeno koliko nedostaje sustavna psihološka podrška.
Poruka je bila jasna: liječenje ne smije stati na medicinskoj terapiji. Potrebna je cjelovita podrška koja obuhvaća i mentalno zdravlje, informiranost i osjećaj sigurnosti.
Što znači dobra suradnja?
Suradnja između pacijenata, liječnika, istraživača i drugih dionika bila je u središtu rasprava. No, naglasak nije bio na formalnim strukturama, nego na odnosima.
Dobra suradnja podrazumijeva povjerenje, otvorenost i spremnost na ranjivost, ali i jasne granice, odgovornost, povjerenje i međusobno uvažavanje. Bez toga, uključivanje pacijenata ostaje samo formalnost.
Upravo zato Summit snažno pomiče fokus s ideje “slušanja pacijenata” prema stvarnom zajedničkom radu i donošenju odluka.
Pacijenti kao ravnopravni partneri
Sve više se prepoznaje važnost uključivanja pacijenata u procese koji izravno utječu na njihov život, od kliničkih ispitivanja do razvoja smjernica i zdravstvenih politika. Međutim, i dalje postoje prepreke: nedovoljna transparentnost, nedostatak informacija i ograničene mogućnosti sudjelovanja. Sudionici su naglasili potrebu za boljom komunikacijom, edukacijom i stvaranjem uvjeta u kojima pacijenti mogu aktivno sudjelovati.
Cilj je jasan, a to je prijeći iz uloge promatrača u ulogu partnera.
Stvarni život, stvarni podaci
Velik naglasak stavljen je na važnost podataka iz stvarnog života (real world evidence). Takvi podaci omogućuju bolje razumijevanje utjecaja bolesti na svakodnevni život pacijenata i mogu biti snažan alat u zagovaranju promjena.
Bolest ne utječe samo na zdravlje, nego i na radnu sposobnost, prihode, troškove liječenja i opću kvalitetu života. Upravo zato je važno sustavno prikupljati i koristiti te informacije kako bi se potrebe pacijenata jasno komunicirale prema donositeljima odluka.
Mentalno zdravlje kao sastavni dio skrbi
Jedna od najsnažnijih poruka summita odnosi se na mentalno zdravlje. Jasno je istaknuto da bez psihološke podrške nema cjelovitog liječenja.
Potrebno je razvijati dostupne programe podrške, ali i educirati zdravstvene djelatnike kako bi mogli prepoznati i adresirati potrebe pacijenata koje nadilaze fizičke simptome bolesti.
Klinička ispitivanja – potreba za boljim razumijevanjem i uključivanjem
Klinička ispitivanja predstavljaju važan dio razvoja novih terapija, no pacijenti često nisu dovoljno informirani niti uključeni.
Nedostatak jasne komunikacije i transparentnosti stvara nepovjerenje i propušta prilike za aktivnije sudjelovanje pacijenata. Zato je jedan od prioriteta unaprijediti način na koji se informacije o ispitivanjima prenose i približavaju pacijentima.
Od ideja do konkretnih rješenja
Summit nije ostao na razini rasprave već su predstavljeni i konkretni projekti i inicijative.
Među njima se ističe Projekt 90:90, koji uključuje praćenje pacijenata kroz vrijeme i prikupljanje podataka, ali i kampanje podizanja svijesti. Razvijaju se i alati usmjereni na svakodnevni život pacijenata, poput aplikacija i jednostavnih edukativnih materijala o životnim navikama i zdravlju jetre.
Posebna pažnja posvećena je i razdoblju nakon transplantacije, gdje postoji očiti nedostatak strukturirane podrške, kao i temama poput seksualnog zdravlja, koje su i dalje nedovoljno zastupljene.
Snaga zajednice
Jedna od najvažnijih vrijednosti Summita je zajednica. Naglašeno je koliko je važno povezivati ljude, a ne dijeliti ih prema dijagnozama.
Kroz razmjenu iskustava, podršku i suradnju, stvara se “lančani učinak” koji može dovesti do stvarnih promjena. Povjerenje i međusobna podrška pokazali su se kao temelj koji često nedostaje unutar formalnih sustava.
Važno je naglasiti da upravo PBC Foundation aktivno radi na jačanju međunarodne zajednice. Kao dio tog pristupa, omogućuje sudjelovanje organizacijama iz različitih zemalja tako da pokriva troškove dolaska na summit. Na taj način otvara prostor za razmjenu znanja i iskustava i manjim organizacijama koje inače ne bi imale financijske mogućnosti sudjelovati na ovakvim međunarodnim skupovima.
Pogled unaprijed: prioriteti za 2026
Za naredno razdoblje definirani su jasni prioriteti:
- jačanje korištenja podataka iz stvarnog života
- daljnji razvoj Projekta 90:90
- fokus na životne navike i zdravlje jetre
- integracija mentalnog zdravlja u skrb
- razvoj dostupnih edukativnih materijala
- izgradnja snažnije međunarodne mreže organizacija
Istovremeno, nastavlja se rad na uključivanju pacijenata u izradu stručnih smjernica i donošenje odluka, s naglaskom na stvarno, a ne formalno sudjelovanje.
Zaključno
PBC Summit 2026 još jednom je pokazao koliko je važno stvarati sustav koji ne završava liječenjem, nego počinje brigom o čovjeku. Jer kada podrška postoji ne samo u bolnici, nego i u svakodnevnom životu ljudi mogu živjeti sigurnije, dostojanstvenije i s više nade.
I upravo to je smjer u kojem želimo ići.
Od srca zahvaljujemo organizatoru na mogućnosti da sudjelujemo na ovogodišnjem PBC Summitu i tako zajednički doprinesemo poboljšanju.
