Članica Upravnog odbora Zaklade za rijetke bolesti jetre prof. dr. sc. Anna Mrzljak, dr. med. sudjelovala je na sastanku članova ERN RARE – LIVER mreže koji je održan 23. i 24. siječnja 2025. u Barceloni, u organizaciji Hospital Clínic de Barcelona. Tijekom dvodnevnog događaja raspravljalo se o ključnim temama vezanim uz rijetke bolesti jetre, uključujući rad radnih skupina, kao i tri važne radionice:
- Održivost ERN-a
- Osnaživanje roditelja i skrbnika
- Unapređenje obuke i edukacije u području rijetkih bolesti jetre.
Među istaknutim govornicima bili su Enrique Terol (Stalno predstavništvo Španjolske pri EU), Alexis Arzimanoglou (ERN EpiCARE) i Bernd Löwe (Sveučilišni medicinski centar Hamburg-Eppendorf), koji su ponudili vrijedne uvide u budućnost ERN-ova i interdisciplinarnu suradnju.
Ovi sastanci potvrđuju važnost međunarodne suradnje u poboljšanju skrbi za oboljele od rijetkih bolesti jetre, omogućuju razmjenu znanja, jačanje umreženosti te postavljanje temelja za buduće projekte i inicijative.
Ponosni smo što je i prof. dr. sc. Anna Mrzljak, dr. med. aktivno uključena u rad ERN RARE-LIVER-a, čime doprinosi unaprjeđenju znanja, standardizaciji skrbi i poboljšanju liječenja pacijenata s rijetkim bolestima jetre na europskoj razini.
Što je ERN RARE-LIVER?
ERN RARE-LIVER je europska mreža centara izvrsnosti za kliničko upravljanje rijetkim bolestima jetre kod odraslih i djece. Bolesti koje trenutno pokriva mreža uključuju autoimune bolesti jetre (AILD), metaboličke bolesti, bilijarnu atreziju i srodne bolesti, strukturne i vaskularne bolesti jetre te rijetke bolesti jetre u trudnoći.
Cilj mreže je unaprijediti standarde kliničkog znanja i skrbi za pacijente s rijetkim bolestima jetre diljem Europe. Uskom suradnjom s kliničkim centrima, liječnicima i organizacijama pacijenata, mreža će: širiti najbolje smjernice kliničke prakse; koristiti inovativna IT rješenja kako bi liječnicima omogućila pristup stručnoj ekspertizi iz cijele Europe; ažurirati kliničke smjernice radi standardizacije skrbi; te pacijentima pružati relevantne i visokokvalitetne informacije. Više o ERN RARE-LIVER ovdje. https://rare-liver.eu/
