12 siječnja, 2025

Violeta Kovačević iz Vukovara je dobila prve simptome bolesti dok je imala 12 godina. Prošlo je nekoliko godina dok je dobila dijagnozu primarnog sklerozirajućeg kolangitisa. Nakon što je transplantirala jetru 2010. godine saznala je da je imala kolangiocelularni karcinom. Zdravlje joj se tada bitno popravilo, vratila se hobijima i nije se više skrivala od ljudi. Bolest ju je naučila da više cijeni svoje zdravlje. Kroz godine kako je prolazila kroz liječenje stekla je poznanstva s osobama koje imaju istu dijagnozu, a iz nekih su se rodila prijateljstva! Hvala Violeta na dijeljenju priče!


Kao dijete nisam bila teže bolesna sve dok nisam navršila 12 godina.
Prvo su se pojavili krvavi proljevi, a nakon toga mi je u bolnici koža naglo požutjela.
Na kasnije dijagnoze utjecalo je više faktora, kao što je Domovinski rat, nemogućnost odlaska na kontrole, pogrešne dijagnoze, pogrešno liječenje i sam pristup liječnika, zbog kojih sam se razočarala te sam neko vrijeme trpjela bolove odbijajući liječenje.
S godinama je bivalo sve gore te sam potražila pomoć kod nove liječnice obiteljske medicine koja me uputila na vađenje krvi. Dolaskom na kontrolu dočekao me drugi liječnik koji je površno pogledao nalaz te utvrdio kako imam anemiju. Dobila sam lijek koji je pogoršao moje zdravstveno stanje. Opet sam se razočarala. Na nalazu sam promatrala ALP koji je bio na drugoj strani lista pri vrhu. Vjerovala sam da ALP 900 ima veze s navedenom anemijom…
Čekala sam da se moja liječnica vrati te sam nakon nekog vremena ponovo otišla na pregled. Uputila me na ponovno vađenje krvi. Kada je liječnica vidjela krvnu sliku hitno me poslala internisti.

Internistica je bila mlada liječnica i prvo sam negodovala što sam baš njoj išla misleći: „Kako će ona, tako mlada nešto znati ako sve ove godine nisu znali ni stariji i iskusniji liječnici.“
Internistica me nakon svih mogućih pregleda hitnim postupkom poslala u KBC Osijek. Nakon kolonoskopije dobila sam dijagnozu – ulcerozni kolitis. Uzimajući terapiju za UC jetreni su nalazi podivljali, a zbog povišenog bilirubina također sam dobivala lijek. I nakon 2 godine u KBC-u Osijek nisu znali što mi je, tek sumnja na PSC koja nije bila potvrđena. Nakon toga potražila sam pomoć u KBC-u Zagreb s obzirom na to da mi se stanje vidno pogoršavalo. U Zagrebu mi je odmah potvrđen primarni sklerozirajući kolangitis (PSC). Nesnosan svrbež kože zbog povišenog bilirubina koji je za posljedicu imao: nespavanje, žutilo bjeloočnice i kože, razdražljivost, mršavljenje i sepsu. Tada nisam znala što je točno PSC, u to vrijeme, na internetu, na hrvatskom jeziku, nisam pronašla niti jedan tekst o toj bolesti. Nisam poznavala niti jednu osobu sa PSC-om. Zbog boje kože ljudi su me ponekad izbjegavali ili bi me pitali jesam li dobro. Kasnije sam na Rebru upoznala djevojku sa PSC-om na žalost, umrla je ubrzo nakon što smo se upoznale što me jako potreslo. Svoju jetru sam već pod rukom mogla osjetiti koliko je tvrda. 

Violeta 19.12.2010. g. prije transplantacije jetre Violeta 20.5.2011. g. nakon transplantacije jetre

Nakon svih potrebnih pregleda prebačena sam u KB Merkur te sam stavljena na listu čekanja za transplantaciju jetre i otpuštena iz bolnice uz riječi: „Brzo ćeš nam se vratiti.“
Dana 29. 12. 2010. vraćala sam se iz trgovine i promatrala djecu na gradskom klizalištu, pogledala sam na ulični sat i pomislila: „Koji će ‘luzer’ završiti na transplantaciji za Novu godinu…“ Nakon što sam ušla u stan zazvonio je telefon. Bio je to poziv iz bolnice da odmah dođem uz napomenu da imaju jetru za mene. U panici sam na brzinu pokupila stvari te su me moji odvezli za Zagreb. Jedino čega se sjećam jest da sam se šefici javila i u SMS poruci  napisala da idem na transplantaciju jetre i da se nadam da ima dovoljno enigmatike za naredne brojeve časopisa. U bolnici su me već čekali. Zbog stresa, ne sjećam se ni liječnika ni sestara koji su tu večer bili prisutni, već samo 12-ak epruveta moje krvi. Nakon tuširanja i pripreme odvedena sam na intenzivnu gdje su bila 4 kreveta, dvije medicinske sestre i transplantirani pacijenti. Ponudili su mi tabletu za spavanje koju sam odbila. Pitali su me za glazbenu želju te su mi puštali pjesme na računalu. Rečeno mi je da je jetra stigla iz Njemačke, da se radi o ženskoj osobi te da će transplantacija biti ujutro. Na pitanje kako se osjećam, kratko sam odgovorila: „Ich fühle mich nicht gut.“ (što u prijevodu znači: „Ne osjećam se dobro.“), na što su se nasmijali. Ujutro su došli po mene te me odveli u salu za transplantaciju. Prostorija je bila veoma hladna, u pozadini je svirala klasična glazba. Dok su me vozili razmišljala sam hoću li preživjeti, a onda sam na operacijskom stolu kroz šalu rekla: „Ne vrijede vam te maske.“ Sestra me upitno pogledala i zamolila da ponovim jer nije čula. Ponovila sam: „Ne vrijede vam te maske. Ako mi se nešto dogodi sve ću vas prepoznati i svima ću vam se javiti.“ Tada smo se svi nasmijali. 

Buđenje u transplantacijskoj sobi je bilo bolno. Svaki dan je bio drugačiji, brzo sam se oporavljala, a na svaki zalogaj hrane liječnice i sestre su pljeskale jer je to bio dobar znak da sve ide na bolje. Doček Nove godine u bolnici bio je užasan jer su ljudi vani bacali petarde na koje sam se trzala, a svaki trzaj je bio bolan kao da mi netko čupa utrobu. Na žalost, pokupila sam bakteriju a imala sam i izljev u prsištu zbog čega se moj boravak produljio mjesec dana.
Sjećam se kako je mlada studentica često dolazila u sobu čučala bi pored mog kreveta i tješila me, dok bih se ja previjala od bolova. Jednom, tako u bolovima, sam joj rekla da me ostavi na miru i da mi ne dosađuje. Po izlasku iz bolnice sam saznala da je ta mlada studentica zapravo moja liječnica. Ups! 

Za vrijeme boravka u bolnici imala sam podršku obitelji, prijatelja te cijelog tima redakcije. Biopsija je pokazala da sam imala adenokarcinom debelog crijeva i kolangiocelularni karcinom. Liječnica mi je kasnije rekla da moju pravu dijagnozu zapravo nitko nije znao sve dok nisam transplantirana. Bolest me naučila da postanem odgovornija prema svom zdravlju, a počela sam cijeniti i mlade liječnike jer sam nakon svega što sam prošla shvatila koliko su se trudili oko mene. Zdravlje mi se vidno popravilo, mogla sam se vratiti svojim hobijima, napokon sam vidjela svoju pravu boju kože i nisam se više skrivala od ljudi. S godinama sam upoznala sve više oboljelih od PSC-a, a iz nekih poznanstava rodila su se prijateljstva.

Nije dozvoljeno prenositi priče pacijenata objavljene na ovoj stranici bez naše isključivo pisane dozvole. Za sva pitanja možete nas kontaktirati na info@rijetkebolestijetre.hr.


U Hrvatskoj ne postoji sustavna podrška za oboljele od rijetkih bolesti jetre i osobe s transplantiranom jetrom.

Njima nije potrebna trenutna pomoć, nego podrška koja traje.

Vidimo se na društvenim mrežama!