Na jezeru Jarun u Zagrebu je 7.9.2024. održan humanitarni događaj ‘Mnogi za rijetke’. Događaj ‘Mnogi za rijetke’ organiziran je u sklopu inicijative Dobrota je lijek koju je pokrenula tvrtka Proqlea.
Događaj je organiziran s ciljem:
• podizanja svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima kako bi se svi bolje razumjeli izazove s kojima se suočavaju oboljeli
• naglašavanja važnosti dostupnosti najnovijih terapija kako bi oboljeli imali priliku za liječenje u Hrvatskoj, bez potrebe za odlaskom u inozemstvo,
• pružanja sveobuhvatne podrške oboljelima i njihovim obiteljima koji se suočavaju s teškim dijagnozama, jer svi zaslužuju podršku i razumijevanje.
U sklopu događanja, udruge i zaklade su predstavljale svoj rad, a organizirane su i tri humanitarne utrke, dječja, profesionalna i utrka za umirovljenike.
U sklopu događanja imali smo priliku razgovarati o potrebama oboljelih od rijetkih bolesti jetre, kako im je potrebna sustavna podrška od trenutka dobivanja dijagnoze i kako ju ostvariti.
Pridružili su nam se naši volonteri, članovi obitelji i prijatelji i pokazali smo koliko je važna podrška zajednice, koja ima razumijevanje za potrebe oboljelih i kako je lakše prolaziti kroz teške trenutke kada nisi sam.
Zahvaljujemo svima koji su nam omogućili sudjelovanje na ovom događaju, volonterima na trudu i vremenu, partnerima koji su nas posjetili i organizatorima što su posvetili ovaj događaj oboljelima od rijetkih bolesti!
Misija Zaklade za rijetke bolesti jetre je mijenjati živote i stvarati zdraviju i bolju budućnost za oboljele od rijetkih bolesti jetre, raka jetre, za osobe koje su transplantirale jetru i članove njihovih obitelji. U našem svijetu svaka osoba oboljela od rijetke bolesti jetre ima pravo na dostupnu i besplatnu podršku od prvog saznanja o dijagnozi i želimo da niti jedna osoba kroz liječenje mora prolaziti sama. Pridružite nam se u stvaranju tog svijeta!
