Međunarodni dan rijetkih bolesti je globalno koordinirana inicijativa vođena pacijentima koja podiže svijest o rijetkim bolestima i njihovom utjecaju na živote 300 milijuna ljudi koji žive s tim bolestima širom svijeta, kao i na njihove obitelji. Obilježava se svake godine 28. veljače (ili 29. u prijestupnoj godini – najrjeđeg dana u godini).
Kampanja teži postizanju pravednosti u:
- društvenim prilikama,
- zdravstvenoj skrbi i
- pristupu dijagnostici i terapijama.
Ove godine obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti s naglaskom na pravednost u pristupu zdravstvenoj skrbi i društvenim prilikama oboljelih od rijetkih bolesti, pa tako i oboljelih od rijetkih bolesti jetre.
Pravednost znači prepoznati da različite skupine ili pojedinci imaju različite potrebe i pružiti im resurse ili podršku koji odgovaraju tim potrebama kako bi postigli jednake ishode. Pacijenti često imaju kompleksnije potrebe i suočavaju se s jedinstvenim izazovima, poput nedostatka specijaliziranih terapija, dijagnostičkih kašnjenja ili financijskih opterećenja. Zato se globalne inicijative i zdravstvene politike sve više fokusiraju na pravednost kako bi osigurale da osobe s rijetkim bolestima dobiju podršku prilagođenu njihovim specifičnim potrebama.
To znači da osobe s rijetkim bolestima dobiju dodatne resurse, specijaliziranu zdravstvenu skrb, ili prilagođene programe jer njihovo stanje zahtijeva drugačiji pristup. Cilj takvog pristupa je ukloniti prepreke kako bi te osobe imale jednake šanse za kvalitetan život kao i oni bez rijetkih bolesti.
Pridružite se zajedničkom obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2025.!
Pridružite se našoj zajednici i doprinesite povećanju svjesnosti o rijetkim bolestima jetre.
Kako se možete uključiti?
Podijelite svoju priču, fotografiju ili snimite kratak video i podijelite sa svima što za vas znači pravednost, kako vam je rijetka bolest jetre promijenila život, podijelite nešto što želite poručiti drugima, razbiti predrasude ili povećati razumijevanje.
Iako dijagnoza rijetke bolesti jetre utječe na naš život značajno mi smo više nego što možete zamisliti! Pokažimo to svima zajedno!
Pošaljite nam svoju priču, fotografiju ili video na info@rijetkebolestijetre.hr.
Putem društvenih mreža podijelite službene infografije i vizuale Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koje možete preuzeti ovdje.
Što je Međunarodni dan rijetkih bolesti? https://www.rijetkebolestijetre.hr/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/
Više na službenoj stranici Međunarodnog dana rijetkih bolesti https://www.rarediseaseday.org/.
