Ove godine osnovana je Međunarodna zajednica za Wilsonovu bolest koja uključuje više od 20 organizacija koje se bave zagovaranjem prava pacijenata s Wilsonovom bolešću diljem svijeta, a koje je i Zaklada za rijetke bolesti jetre član.
Zajedničkim dogovorom, od 2024. godine, međunarodni Dan svjesnosti o Wilsonovoj bolesti obilježavat će se diljem svijeta 6. prosinca na dan rođenja dr. Samuela Alexandera Kinniera Wilsona koji je otkrio ovu rijetku bolest jetre.
Dok se svaka država ili regija zalaže za probleme relevantne za svoje pacijente i obitelji, svi dijelimo zajednički cilj – povećanje svijesti o rijetkoj genetskoj bolesti jetre, Wilsonovoj bolesti.
Wilsonova bolest može izgledati kao bolest jetre, neurološki poremećaj, psihijatrijska bolest ili kombinacija ovih simptoma bolesti zbog čega ju je teško dijagnosticirati.
Povećanjem svijesti i razumijevanjanja bolesti, pacijenti će moći dobiti dijagnozu na vrijeme i primiti adekvatno liječenje, te tako ostvarili najbolju moguću kvalitetu života.
Naš zajednički cilj je da svi znaju što je Wilsonova bolest!
Uz ovogodišnji slogan ‘’We leave no one behind!’’ – ‘’Nitko ne smije biti izostavljen!’’, pozivamo vas da nam se pridružite u ovoj međunarodnoj kampanji!
Kako možete sudjelovati?
Podijelite ove slike na svojim društvenim računima
Podijelite ove slike na svojim računima društvenih medija! Kliknite na sliku koju želite podijeliti, a zatim desnom tipkom miša (ili dugim dodirom na mobitelu) da biste je spremili.
Snimite fotografiju i podijelite svoju povezanost s Wilsonovom bolešću
Budite dio globalne kampanje tako što ćete snimiti fotografiju na kojoj rukama pravite znak “W”. Ovaj znak ne prestavlja samo Wilsona, već i ratnika (eng. warrior). Naša Aida Regi iz Španjolske organizacije pacijenata i obitelji za Wilsonovu bolest pokazuje nam kako se to radi.
Koristite ovaj tekst sa svojim objavama
Slavimo prvi Dan svjesnosti o Wilsonovoj bolesti u čast dr. Samuela Alexandera Kinniera Wilsona (6. prosinca 1877. – 12. svibnja 1937.), britanskog neurologa po kojem je ova rijetka genetska bolest jetre dobila ime.
Nadovezujući se na istraživanje drugih koji su pokušali odbaciti misterij ovog rijetkog misterioznog poremećaja, teza dr. Wilsona iz 1911. opisala je obiteljsku živčanu bolest povezanu s cirozom jetre.
Wilsonova bolest može izgledati kao bolest jetre, neurološki poremećaj, psihijatrijska bolest ili kombinacija ovih simptoma bolesti zbog čega ju je teško dijagnosticirati.
Dr. Wilson nazvao je poremećaj progresivnom degeneracijom leće oka. Iako je sumnjao da je u pitanju toksin, trebalo je još tri desetljeća da istraživači otkriju da je uzrok bakar.
Tek je 1956. godine britanski liječnik dr. John Walshe uveo prvu obećavajuću opciju liječenja – penicilamin.
Pridružujemo se Međunarodnoj zajednici za Wilsonovu bolest u odavanju počasti dr. Wilsonu, slaveći sve posvećene istraživače i liječnike Wilsonove bolesti i sve Wilsonove pacijente diljem svijeta.
U ime globalne zajednice Wilsonove bolesti, zauvijek smo zahvalni na neumornom radu dr. Wilsona. Mislimo da bi bio zadovoljan uzbudljivim napretkom postignutim u Wilsonovoj bolesti.
Pridružite nam se u obilježavanju prvog međunarodnog Dana svjesnosti o Wilsonovoj bolesti, 6. prosinca, zajedno sa slikama koje smo izradili, objavite i svoju fotografiju kako pravite znak “W” za Wilsonovu bolest.
Podijelite na svojim društvenim mrežama i podijelite svoju vezu s WD-om.
Koristite ove hashtagove
