Međunarodna zajednica oboljelih od Wilsonove bolesti novu godinu je započela sastankom održanim 18.1.2025. U ime Zaklade za rijetke bolesti jetre na sastanku je sudjelovala Matea Krištić, predstavnica pacijenata oboljelih od Wilsonove bolesti.
Na sastanku je evaluiran prvi Dan svjesnosti o Wilsonovoj bolesti koji je obilježen 6.12.2024. pod nazivom „Nitko ne smije biti izostavljen.“ Zadatak širenja svijesti o Wilsonovoj bolesti je ispunjen i zajednica je uspjela privući pažnju i proširiti svijest o bolesti prepoznatljivim znakom “W“ koji se pokazuje rukama.
Samim rezultatom inauguracije Dana svjesnosti o Wilsonovoj bolesti, motivirani smo nastaviti širiti svijest o Wilsonovoj bolesti i na Međunarodni dan rijetkih bolesti koji se obilježava 28.2.2025. tako što ćemo „pokazati svoje pruge“. Pruge označavaju zebru koja je službena maskota rijetkih bolesti.
Na sastanku se također razmatralo kako doći do točnog broja oboljelih, o smjernicama za prehranu i mogućnostima novorođenačkog probira.
Ponosni smo što smo dio ove međunarodne zajednice i što smo udružili snage s oboljelima i članovima njihovih obitelji iz cijelog svijeta. Nastavljamo raditi na poboljšanju kvalitete života oboljelih od Wilsonove bolesti i članova njihovih obitelji.
