Zdravo, ja sam Matea Krištić i imam Wilsonovu bolest ili hepatoletikularnu degeneraciju, ali tko će zapamtiti taj naziv. To je genetička bolest, mutacija ATP7B gena na 13. kromosomu, ali tko bi i to zapamtio. Ja znam da ću ja zapamtiti. Ne tražim od Vas isto, ali želim da bar budete svjesni. Svjesni naših nedostataka zbog kojih mi nismo krivi. To je bolest u kojoj moji organi ‘lijepe’ bakar za sebe zbog nedostatka ceruloplazmina. Ova bolest se manifestira kao bolest jetre i nije uzrokovana alkoholom, ili kao neurološki poremećaj, otežano gutanje, govor i bezbroj drugih simptoma koji prelaze u opće stanje pacijenta. Ti simptomi ne prestaju, kao, na primjer, svrbež po cijelom tijelu, umor koji ne prestaje ‘podnevnom drijemkom’,
Za adekvatno liječenje potrebno je otkriti bolest na vrijeme kako bi se lijekovi što prije krenuli koristiti. Lijekovi su mogućnost koja je nije sigurna. Za sobom nose ili zasigurno poboljšanje ili obrnuto stanje, odnosno totalno pogoršanje stanja. Ja na žalost nisam imala sreće s tim. Danas je moja jetra u inkompletnoj cirozi izazvanoj Wilsonom jer nije dobro reagirala na prve lijekove. Nakon toga mi je lijek promijenjen, međutim jetra je bila jako oštećena i čekam transplantaciju.
Čekam svoj sretni poziv, svoju drugu šansu za normalan život. I ne borim se samo ja s ovim, mali nas je broj, pogotovo u našoj maloj državi Hrvatskoj. Obole tek tri osobe u sto tisuća. Malo nas je, ali dovoljno. I nitko od nas ne smije biti izostavljen.
Na dan 6. prosinca je Dan svjesnosti o Wilsonovoj bolesti. Na taj dan rođen je britanski neurolog Samuel Alexander Kinnier Wilson koji ju je prvi opisao bolest 1912. godina. Već više od sto godina od opisivanja, a pomakli smo se tako malo od tog početka. Danas je i moj rođendan. Jednog dana znajući da sam sudjelovala u uspješnoj promidžbi svijesti o Wilsonovoj bolesti, pored jetre heroja neznanca, bit će mi najbolji poklon ikada.”
Nije dozvoljeno prenositi priče pacijenata objavljene na ovoj stranici bez naše isključivo pisane dozvole. Za sva pitanja možete nas kontaktirati na info@rijetkebolestijetre.hr.
